Sono partita dall’Italia il 20 gennaio 2017 e avevo in mente l’India, dopo aver girato il mondo per studio, lavoro o semplicemente per perdermi in qualche luogo. I medici che mi hanno in cura non erano assolutamente d’accordo, consigliavano per me riposo assoluto.

accessibilità

Dopo tre mesi in India è arrivato il Nepal, poi l’Indonesia e poi…vedremo.

Da qualche anno  viaggio seduta a causa della mia malattia, la sclerosi multipla primariamente progressiva, così ho iniziato a prendere appunti. Non si tratta assolutamente di una rinuncia alle cure tradizionali, che non ho abbandonato. Il fatto è semplicemente che sto bene solamente quando sono in viaggio. Assimilo energia dai luoghi e dalle persone che incontro, non penso alla malattia, non mi sento un peso; questa per me è la vita e non intendo rinunciare.

Aghor Foundation

In molti, durante questi mesi, mi avete chiesto dove trovo i soldi per viaggiare. La spiegazione è semplice: ho lavorato sodo per tanti anni, finché la malattia me l’ha concesso, poi combattendo fino allo sfinimento ho ottenuto una modesta pensione. Per questo ultimo viaggio, in particolare, ho chiesto l’aiuto di amici e conoscenti attraverso una raccolta fondi che mi ha permesso di partire. Altri amici mi hanno fornito il motorino, lo schienale e il volo; altri la loro vicinanza altrettanto preziosa.

Di base, però, c’è da dire che ho scelto una meta dove il costo della vita è di molto inferiore a quello che avrei standomene a casa; quindi si può viaggiare veramente con poco: basta ingegnarsi, trovando il coraggio di raccontare i propri progetti, e accontentarsi di quello che la vita offre. Se non avessi raccolto i fondi, sarei partita ugualmente con lo zaino in spalla, anzi, attaccato alla carrozzina.

La mia idea è quella di creare una guida documentando il grado di accessibilità delle strutture in cui soggiorno, raccontando il punto di vista di chi vive sulla propria pelle gli ostacoli, le difficoltà quotidiane, le rinunce e le umiliazioni; ma anche indicando le soluzioni, quando ci sono. La disabilità non deve assolutamente portare le persone a non viaggiare e perdersi le meraviglie che si possono vedere e conoscere visitando paesi e culture differenti. Certo il fai da te in questo caso è davvero molto difficile se non si è abituati a viaggiare in autonomia.

Spesso anche il solo bisogno di andare in bagno, o di fare una doccia, può trasformarsi in un vero incubo se si ha la malaugurata idea di prenotare un servizio, oppure un alloggio, confidando unicamente nelle indicazioni offerte dai siti web. Ogni disabilità motoria è differente: alcuni amici viaggiatori hanno perso completamente l’uso delle gambe, magari a causa di un incidente, ma hanno la fortuna di avere braccia forti per cui- con l’aiuto di una maniglia a ventosa – riescono a compiere manovre impensabili per chi, come me, è debilitato da una malattia che progressivamente toglie ogni forza. Ecco, il mio obiettivo è quello di raccontare le situazioni estreme, il peggio a cui si possa andare incontro, per capire e raccontare qual è il limite accettabile, sopportabile o impossibile da superare. Mi sono resa conto dell’importanza che rivestono gli ausili adatti, dalla carrozzina allo schienale, fino “all’imbuto” in silicone che uso per fare la pipì in piedi quando non c’è la possibilità (o non è il caso) di sedersi. Allora mi chiedo: perché non parlarne, raccontando liberamente la quotidianità, spesso complessa ma appagante di una viaggiatrice disabile?

In questo ultimo viaggio, ho scelto di non raccontare ai miei interlocutori della mia intenzione di censire e valutare i luoghi che mi ospitavano,  i mezzi di trasporto, i ristoranti, i templi, i monumenti, i parchi e le spiagge. Volutamente ho fatto la parte della turista disabile, che semplicemente si limitava a chiedere stanze al piano terra oppure con ascensore idoneo e bagno adeguato, nulla di più. Non volevo trattamenti di favore che non corrispondessero alla normale risposta che riceve un qualsiasi disabile.  A volte è andata bene, altre volte è stato complicato, qualche volta sono dovuta rimanere fuori. Spesso, dove non esisteva struttura, ho incontrato persone splendide che mi hanno presa in braccio pur di farmi raggiungere il luogo del desiderio;  in alcune strutture si sono ingegnati con soluzioni di fortuna, come le assi di legno da usare come rampa per salire alcuni gradini.

Ma affidarsi alla buona sorte non può essere la regola. Strada facendo, mi sono accorta che le migliori indicazioni provenivano dagli amici che mi seguono attraverso i social: ogni volta che ho ascoltato un consiglio che derivava dall’esperienza diretta, ho trovato ciò che mi aspettavo, quello di cui avevo bisogno. È quello che voglio restituire, mettendo a disposizione di chiunque ne avesse bisogno la mia esperienza diretta di donna, viaggiatrice e disabile. Lo farò presto, e chiederò nuovamente l’aiuto di tutti per integrare le informazioni con le vostre esperienze “sul campo”, affinché il nostro viaggiare lasci un segno di civiltà. Chi volesse contribuire può farlo qui, scrivendo. A presto, Simona

2 commenti

  1. Anch’io in primaria progressiva da anni.
    Uso la sar ed ho in impiego part time.
    Sono mamma e faccio molti sacrifici. Non parliamo poi dei disagi vari. Passo dopo passo vivo le fatiche nel quotidiano,nel mio intimo, nel mio privato. Ma un po’mi rappresenti.

  2. Ti seguo dai primi giorni del tuo viaggio e ti dico che sei ormai un appuntamento quotidiano. Sono una viaggiatrice incallita, ferma da ormai qualche anno per problemi economici quindi sono curiosa di vedere con i tuoi occhi un paese che non ho mai visitato. Hai uno spirito da guerriera e questo nessuna condizione potrà mai levartelo, buon viaggio Simona e namastè!!!!

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