Credo che ognuno di noi abbia una missione nella vita e anch’io sento il bisogno di lasciare un segno del mio passaggio. Lo devo a me stessa, a quello che sono stata e alle persone che mi vogliono bene. La malattia, oltre a tante limitazioni, mi ha portato in dono una spiccata sensibilità verso la…
Questa volta la meta è ambiziosa perché si tratta di andare oltre i limiti del pregiudizio. Era il 2016 e Claudio mi ha chiamata dicendo che avrebbe voluto intervistarmi. L’aveva colpito la determinazione con cui lanciavo la mia sfida: raggiungere l’Himalaya in carrozzina a dispetto della sclerosi multipla in forma progressiva che si stava impadronendo…
“Spostami la mano sinistra, avvicina il cuscino. Sento i piedi pesanti e mi bruciano i talloni, prova un po’ a muoverli per favore”. Mezzanotte e ancora non trovo pace, ho bisogno di assestarmi per provare a riposare. Chi mi vive lo sa che sono un tormento e che la notte sarà lunga. Poi, quando riesco…
Avevo ventiquattro anni e in tasca una laurea in Belle Arti. Mi piaceva dipingere, allora pensavo che la mia passione sarebbe diventata anche il mio lavoro. Ma di passione ne avevo un’altra: viaggiare, andare alla scoperta del mondo. Sono partita per New York armata di acquerelli e tanti sogni. Ho fatto la cameriera in alcuni…
3 dicembre, Disability Day. Mentre riflettevo mi sono detta: “Simona, quale occasione migliore per raccontare una storia diversa?”. Pensieri che mi accompagnano mentre mi trovo con i miei nipoti in viaggio, questa volta di nuovo a Miami. Un viaggio che ho voluto affrontare per mettermi nuovamente alla prova sfidando la malattia, la sclerosi multipla, con…
Santa Maria della Pietà, uno strano concetto di accessibilità di fronte al presidio sanitario Santa Maria della Pietà, un luogo che probabilmente dice poco ai non romani. Si tratta di un complesso architettonico che un tempo è stato il manicomio più grande d’Europa fino a quando, nel 1999, arriva la definitiva chiusura come ospedale psichiatrico…
Nell’ambito del progetto europeo Risewise, dopo l’esperienza di Madrid è arrivato il momento di volare a Guimarães, in Portogallo, dove mi sono trattenuta un mese facendo riferimento alla Universidade do Minho e all’associazione Fraterna. Come nella precedente occasione, la mia ricerca è finalizzata alla realizzazione di uno studio sull’accessibilità dei luoghi che visito, con un…
Da sette anni sono affetta da sclerosi multipla primariamente progressiva, non muovo più gambe e braccia, ma non per questo ho rinunciato alla mia passione per i viaggi. Sono in carrozzina e mi sposto con l’ausilio di un motorino. Viaggiare fa parte della mia vita da sempre. Perché non riesco a stare ferma? Amo il…
Ci sono storie che non hanno bisogno di un narratore per essere scritte. Storie reali che potrebbero sembrare la sceneggiatura di un film, come quella di Sonia Sànchez “Esperanzas Multiples”, diretto da Camilo Villaverde, racconta di persone che, come Sonia Sànchez, hanno affrontato di petto la Sclerosi Multipla. Ho incontrato Sonia a La Elipa, dove…
Mi chiedono come sto. Quasi sempre rispondo distrattamente, confermando quello che l’interlocutore di turno vorrebbe altrettanto distrattamente ascoltare per tranquillizzarsi: “Bene. Sto bene e programmo il prossimo viaggio”. È il mio modo per spostare l’attenzione su altro, la convenzione che fa stare tutti bene. Ma la sclerosi è altro. Vorresti che fosse una parentesi della…