Credo che ognuno di noi abbia una missione nella vita e anch’io sento il bisogno di lasciare un segno del mio passaggio. Lo devo a me stessa, a quello che sono stata e alle persone che mi vogliono bene. La malattia, oltre a tante limitazioni, mi ha portato in dono una spiccata sensibilità verso la…
“Spostami la mano sinistra, avvicina il cuscino. Sento i piedi pesanti e mi bruciano i talloni, prova un po’ a muoverli per favore”. Mezzanotte e ancora non trovo pace, ho bisogno di assestarmi per provare a riposare. Chi mi vive lo sa che sono un tormento e che la notte sarà lunga. Poi, quando riesco…
Avevo ventiquattro anni e in tasca una laurea in Belle Arti. Mi piaceva dipingere, allora pensavo che la mia passione sarebbe diventata anche il mio lavoro. Ma di passione ne avevo un’altra: viaggiare, andare alla scoperta del mondo. Sono partita per New York armata di acquerelli e tanti sogni. Ho fatto la cameriera in alcuni…
3 dicembre, Disability Day. Mentre riflettevo mi sono detta: “Simona, quale occasione migliore per raccontare una storia diversa?”. Pensieri che mi accompagnano mentre mi trovo con i miei nipoti in viaggio, questa volta di nuovo a Miami. Un viaggio che ho voluto affrontare per mettermi nuovamente alla prova sfidando la malattia, la sclerosi multipla, con…
di Elena Tommaseo, Delhi 14 aprile 2020 È partito tutto da questo articolo che mi è apparso sfogliando, un mattino di fine gennaio del 2017, il Corriere online. Lessi di questa giovane donna che si apprestava a partire, in sedia a rotelle, per un viaggio di 3 mesi in Asia che l’avrebbe portata anche in…
Non sono mai stata superstiziosa, per me “un gatto nero che ti attraversa la strada significa semplicemente che l’animale sta andando da qualche parte”, ma di questo passo mi toccherà ricredermi sull’anno bisesto. A gennaio è mancata Stella, la mia adorata cagnolina. Quel batuffolo di pelo nero mi ha lasciato un dolore che non avrei…
Nell’ambito del progetto europeo Risewise, dopo l’esperienza di Madrid è arrivato il momento di volare a Guimarães, in Portogallo, dove mi sono trattenuta un mese facendo riferimento alla Universidade do Minho e all’associazione Fraterna. Come nella precedente occasione, la mia ricerca è finalizzata alla realizzazione di uno studio sull’accessibilità dei luoghi che visito, con un…
Mi chiedono come sto. Quasi sempre rispondo distrattamente, confermando quello che l’interlocutore di turno vorrebbe altrettanto distrattamente ascoltare per tranquillizzarsi: “Bene. Sto bene e programmo il prossimo viaggio”. È il mio modo per spostare l’attenzione su altro, la convenzione che fa stare tutti bene. Ma la sclerosi è altro. Vorresti che fosse una parentesi della…
Ma dove sono le persone che, come me, sono malate di sclerosi multipla primariamente progressiva?
Da “sclerata” apprezzo e comprendo la buona fede dei tanti conoscenti che mi inoltrano link di notizie riferite a nuove cure per la mia malattia. La considero una dimostrazione di affetto disinteressato. Però la storia dovrebbe insegnarci qualcosa. Pare che la truffa del “metodo Stamina” di Vannoni non ci abbia insegnato nulla e, a quanto…