Credo che ognuno di noi abbia una missione nella vita e anch’io sento il bisogno di lasciare un segno del mio passaggio. Lo devo a me stessa, a quello che sono stata e alle persone che mi vogliono bene. La malattia, oltre a tante limitazioni, mi ha portato in dono una spiccata sensibilità verso la…
Questa volta la meta è ambiziosa perché si tratta di andare oltre i limiti del pregiudizio. Era il 2016 e Claudio mi ha chiamata dicendo che avrebbe voluto intervistarmi. L’aveva colpito la determinazione con cui lanciavo la mia sfida: raggiungere l’Himalaya in carrozzina a dispetto della sclerosi multipla in forma progressiva che si stava impadronendo…
“Spostami la mano sinistra, avvicina il cuscino. Sento i piedi pesanti e mi bruciano i talloni, prova un po’ a muoverli per favore”. Mezzanotte e ancora non trovo pace, ho bisogno di assestarmi per provare a riposare. Chi mi vive lo sa che sono un tormento e che la notte sarà lunga. Poi, quando riesco…
Due pesi (e due sofferenze), che così diversi si sono potuti comunque incrociare e diventare quella 𝒔𝒕𝒐𝒓𝒊𝒂 𝒔𝒆𝒎𝒑𝒍𝒊𝒄𝒆 𝒆 𝒔𝒕𝒓𝒂𝒐𝒓𝒅𝒊𝒏𝒂𝒓𝒊𝒂 che Voci di dentro ha portato oggi all’ ITCG Galiani-de Sterlich – Chieti. Con la collaborazione e i contributi delle Istituzioni ed Enti coinvolti: CSV Abruzzo, Comune di Chieti, il progetto Scuola e Volontariato CNA…
La pandemia da Covid-19 ha colto tutti di sorpresa, ma pochi possono immaginare ciò che ha rappresentato questo lungo periodo di lockdown per le persone con disabilità. Vivo imprigionata in un corpo che muore lentamente a causa di una forma progressiva di sclerosi multipla; nel mio caso sono stati mesi durante i quali ho vissuto…
Ma dove sono le persone che, come me, sono malate di sclerosi multipla primariamente progressiva?
Esattamente un anno fa ho aderito alla sperimentazione avviata dall’ospedale San Raffaele di Milano, che per un gruppo di dodici pazienti affetti da sclerosi multipla prevedeva un’infusione di cellule staminali neurali. In sostanza una puntura lombare immette le cellule direttamente nel liquido cerebrospinale, attraverso il quale possono raggiungere il cervello e il midollo spinale. L’obiettivo dello studio…
“Dammi la mano sinistra e l’altra appoggiala sotto il gomito. Stai dritto e quando lo dico io mi lasci andare. Un, due, tre…stai dritto!, senza paura. È come un giro di valzer, e vai così. Molla!”. No, non è una lezione al corso di ballo. Sono le istruzioni di Simona per il giro di valzer…
Lo scorso 13 dicembre mi sono sottoposta a una cura sperimentale per affrontare il mostro che mi accompagna da ormai cinque anni: la sclerosi multipla primariamente progressiva. Ero cosciente del fatto che non avrei dovuto illudermi, mi sono semplicemente detta: “Simona, se esiste anche una sola possibilità te la devi concedere”. Sapevo, soprattutto, che la…
Non mi piace fare bilanci, la mia vita non è un’azienda. Ma il 2017 è stato decisamente un anno intenso e ho macinato un sacco di chilometri tra India, Nepal, Indonesia, e poi Sardegna, Istanbul, Firenze e Cattolica. Ho avuto l’onore di ricevere il premio Enrico Toti per la sezione viaggi ed esplorazioni; ho preso…