Non mi piace fare bilanci, la mia vita non è un’azienda. Ma il 2017 è stato decisamente un anno intenso e ho macinato un sacco di chilometri tra India, Nepal, Indonesia, e poi Sardegna, Istanbul, Firenze e Cattolica. Ho avuto l’onore di ricevere il premio Enrico Toti per la sezione viaggi ed esplorazioni; ho preso parte al docufilm Nessuno può volare, mi sono raccontata all’Istituto Italiano di Cultura di Instanbul e all’evento A Fianco del coraggio di Aism.

C’è chi dice che sono un esempio per tanti, ma non credo di essere wonder woman. Cerco solo di sopravvivere e viaggiare è parte della mia cura, la sclerosi è una compagna di avventura ingombrante, pesante da trascinare… Mi sono resa conto che non posso cambiare il corso della vita, ma posso modificare il mio approccio nei confronti di quello che può sembrare sfortuna o accanimento nei miei confronti.Non si accetta la malattia ma la si può contrastare, mi piace mettermi alla prova e mettere alla prova i miei interlocutori, gli altri viaggiatori che incrocio lungo i percorsi, ma anche gli amici che frequento: odio gli sguardi di pietismo e il buonismo appiccicoso. Ho bisogno dei miei spazi! Sono sempre stata una donna ottimista, forte, indipendente e coraggiosa. Soprattutto indipendente. Non ho mai voluto dipendere da altri, mai firmato contratti lavorativi o sentimentali: niente vincoli. E ora ho bisogno di metterci un po’ di rabbia per continuare a conquistarmi spazi di libertà e autonomia. Quella rabbia positiva che mi porta ad aggredire la vita, anche a costo di sembrare egoista e rompipalle. Chi mi vuole bene lo sa, e non prova imbarazzo se mi deve accompagnare in bagno o dare calci alla mia gamba sinistra che non vuole saperne di muoversi. Sa anche che non mi deve sistemare i capelli, tagliare la carne sul piatto o spingere la carrozzina se non lo chiedo io.

La malattia mi ha insegnato ad apprezzare ogni singolo istante, colore, profumo, paesaggio. Ma anche ad affrontare con ironia le difficoltà che si presentano lungo il cammino, a casa o in viaggio. Non c’è nulla di positivo nella mia nuova condizione di viaggiatrice seduta, ma posso dire che la sclerosi ha portato con sé tanti nuovi amici che mi stanno vicino e mi vogliono bene, persone che probabilmente non avrei avuto la possibilità di incontrare; questo è un aspetto che apprezzo e vivo come un dono. Quindi niente fatalismo, nemmeno accettazione e tanto meno rassegnazione, ma la voglia di vivere al meglio l’autonomia che mi rimane, confidando nei progressi della ricerca scientifica.

Per questo ho deciso di intraprendere questo nuovo viaggio, questa volta a Milano, attraverso una cura sperimentale, con lo stesso spirito con cui ho affrontato ogni viaggio: assaporando il meglio che la vita mi può offrire. Se dovessi farmi un augurio per il 2018, sarebbe quello di rivivere le stesse emozioni dell’anno che si chiude. Buona vita e tanti viaggi a tutti! Un abbraccio. Simona