Stop and go

Dicembre 2019 rappresenta per me una tappa importante: due anni fa mi sono sottoposta al trapianto di cellule staminali, un protocollo sperimentale dell’ospedale San Raffaele di Milano per la cura della sclerosi multipla, sul quale avevo investito molte speranze. Ventiquattro mesi di continui viaggi in treno tra Roma e Milano per i controlli periodici, tante limitazioni e molte aspettative deluse, anche se non mi attendevo il miracolo. Non mi aspettavo di guarire, sono sempre stata realista, ma sognavo che potesse rallentare la progressione della malattia in modo da continuare a viaggiare. Purtroppo così non è stato, per cui ho deciso di interrompere anticipatamente la cura e ricominciare a guardare il mappamondo. Tuttavia non sono pentita della scelta, almeno posso dire di averci provato.

In questo periodo ho continuato a viaggiare, anche se i dolori non mi abbandonano mai, perché il viaggio è la mia unica medicina. Ormai sono sei anni che convivo con il mostro che mi ha tolto completamente l’autonomia e da oltre cinque sono in sedia a rotelle. Inizialmente era la gamba sinistra a ribellarsi, ma ho risolto con l’aiuto di un tutore e una stampella. Poi è stata la volta del braccio sinistro, con quelle dita che non voleva saperne di rimanere aperte. Il pugno chiuso e le unghie che si conficcavano nel palmo della mano. Non sarà la fine del mondo – ho pensato -, vorrà dire che lavorerò di lima e manicure, si può sopravvivere!

Anche quando è arrivata l’ora di sedermi in carrozzina, dopo un primo momento di diffidenza l’ho presa con filosofia. Ho immaginato che – in fin dei conti – avrei potuto continuare a guardare il mondo da seduta, una posizione più comoda. Pensavo soprattutto a quello che ancora riuscivo ancora a fare da sola: lavarmi, pettinarmi, mettermi il rossetto e preparare le valigie. Un sacco di cose. Ho sempre difeso con le unghie l’autonomia residua che mi rimaneva, cercando di arrangiarmi il più possibile nelle esigenze quotidiane; chi mi stava vicino ormai sapeva che non doveva azzardarsi a tagliarmi la bistecca nel piatto e che era assolutamente vietato  imboccarmi. Ora devo cercare l’equilibrio del busto per non finire con il muso direttamente nel piatto, come capita sempre più spesso, e reggere il peso di una posata è diventato uno sforzo disumano. Sono consapevole che ogni peggioramento è definitivo e irreversibile; da un giorno all’altro perdo pezzi di me, della mia autonomia. Inizio a guardarmi indietro e penso che fino a qualche mese fa riuscivo ancora a strisciare il dito sul display del telefono per rispondere a una chiamata, ora qualcuno deve rispondere per me e tenermi l’apparecchio vicino all’orecchio oppure devo parlare in vivavoce. Dalle telefonate alle tecniche per fare la pipì non ci sono segreti, è da un bel po’ ormai che ho rinunciato al concetto di privacy. Mi rendo conto che sto sprofondando nelle sabbie mobili, scivolo sempre più in giù e anche il respiro diventa faticoso. Mi sento come una bambola a cui bisogna muovere braccia e gambe, impegnativa e rompiscatole nel chiedere aiuto a chiunque si trovi a portata di mano. Penso in continuazione a quale sarà il prossimo peggioramento che mi attende, e il solo fatto di pensarci è un peggioramento: significa che sto cedendo alla paura? Ma ho la fortuna di avere accanto una persona speciale, che mi fa sentire viva. A lui devo la mia forza e il bisogno di credere che ce la posso fare.

Ora sento che è arrivato il momento di fermarmi per prendermi cura del mio corpo con fisioterapia, agopuntura e alimentazione sana per disintossicarmi dalle troppe medicine che ho ingurgitato. Le proverò tutte, ma non ho accantonato l’idea di arrivare sul Machu Picchu e nemmeno di raggiungere l’Africa in camper. Ce la farò. Ce la faremo. Intanto, Buon Natale a tutti!