Mi chiedo spesso dove siano e come vivano le persone che, come me, hanno a che fare con la peggiore tra le forme della sclerosi multipla: la primariamente progressiva. Una classificazione importante, che contraddistingue pochi “eletti”, quelli che, come me, non hanno speranza. Un’assenza di prospettiva che prevederebbe come unica soluzione il letto, in attesa della morte per sfinimento, quella che sopraggiunge quando non si è più in grado di respirare. Ma è proprio nell’attesa che scorre la vita: la mia voglia di vivere, che niente e nessuno può spegnere. Me lo chiedo spesso, soprattutto la mattina, quando in teoria dovrei alzarmi come fanno gli umani. Operazione complessa la mia sveglia, che non dipende più dalle lancette dell’orologio che qualche anno fa non avevo bisogno di controllare, ma dalla stanchezza e dai dolori. Dolori che si rinnovano ogni mattina. Alzarsi è diventata un’operazione complessa: inizia con gli spasmi che non mi hanno mai abbandonata durante la notte, mi hanno sfinita, e termina con il tentativo di stare in equilibrio sulla sponda del letto; operazione complessa durante la quale regolarmente mi incazzo con chi mi sta di fronte. Vorrei che le mie mani fossero già distese dopo il risveglio muscolare, i piedi allineati e paralleli per non sbilanciarmi a bordo letto. Odio le mani fredde che tentano di mantenere il mio precario equilibrio. Mi piacerebbe anche avere i capelli in ordine e poter sorridere, ma ci vorranno almeno un paio di ore prima che la mia giornata abbia inizio. Prima ho bisogno di risvegliare i muscoli, quelli che mi tradiscono e non ne vogliono più sapere di sostenermi. Poi tocca ai bisogni fisiologici, sperando che non sia necessario intervenire con un clistere o con massaggi al ventre mentre sto in precario equilibrio sul water.
Chi mi sta vicino lo sa e porta pazienza, sapendo che l’operazione successiva è lo spostamento sul bidet con il posizionamento dei piedi per trovare l’ennesimo equilibrio. E poi occorre lavarmi, dietro e davanti. E poi asciugarmi, dietro e davanti. E poi rimettermi in piedi, con la tecnica ormai consolidata, per avvicinarmi al lavandino. Un calcio al piede sinistro, spostando in avanti il destro, tenendo indietro il bacino avendo cura che i capelli non finiscano sul volto.
Nel frattempo prendo la prima pastiglia della giornata, con poca acqua. Bolle l’acqua del the. E’ rimasto un po’ di caffè? La medicina, mi raccomando cinque gocce, non di più, sulla fetta biscottata. Marmellata e the, ora tocca alle pastiglie di integratore.
Mi vorrei vestire. Che ore sono?
“E’ pomeriggio, quasi ora di cena. Ma non ti preoccupare. Ora ti vesto, ti pettino, ti trucco e ti “tutto”. Come ogni giorno”.
Sei incredibile! A me hanno detto 7 anni fa che ero entrato in secondaria progressiva ed è per questo che non potrei capire quello che scrivi. Dopo 27 anni cammino ancora pur se con le stampelle. Tu sei eccezionale. Hai grinta da vendere e se il tuo corpo corresse come il tuo cervello, saresti già su Marte. Ti sembrerà strano ma quello che descrivi l’ho immaginato mille volte e mi spaventa, ma tu gli dai una leggerezza unica. Grazie Simona e auguri alla donna che sei!
Ciao Simona, da poco tempo ho trovato le tue pagine ed ho pensato di scriverti. Non leggo a lungo perché mi costa fatica l’uso dell’occhio destro, che ha perso il muscolo grande obliquo già qualche anno fa. Il bagliore dello schermo poi non mi aiuta. Ti chiedi chi siano e come vivano le persone che hanno la tua stessa forma di Scary Monster, come lo chiamo io. Be’ io sono partita col turbo, nel senso che quando mi è stata per la prima volta diagnosticata (2007) è stata da subito smpp, la sigla che tu conosci bene.
Premetto che mia madre era affetta da Sla ed io ogni giorno osservavo e vivevo insieme a lei il suo addentrarsi in quel buio tunnel di una patologia che, quando le fu diagnosticata, era ancora più oscura e nebulosa di quanto appaia oggi.
Ho subito dovuto affrontare vari cicli di cortisone, per monitorare la situazione e decidere a quale terapia mi volessi aggrappare. Ma con mia sorpresa quando chiesi l’eziologia della ‘cosa’ mi venne risposto che ‘non si sa!’ Cioè: si sa che è una malattia autoimmune – termine generico che dice molto ma nn spiega niente – e che c’erano vari tipi di terapie, nessuna delle quali risolutiva. A me la scelta tra interferoni, antaxone, copaxone ed altro che nemmeno ricordo. ‘Forte’ – si fa x dire – dell’esperienza che stavo accumulando attraverso il calvario di mia madre, cominciai a leggere, ad informarmi – nn dico a studiare – poiché nn sono laureata in Medicina, bensì ho alle spalle una formazione totalmente umanistica (tra parentesi, cosa c’è di più ‘umano’ di un corpo?), presi la mia decisione: niente farmaci.
Da allora vivo così: niente farmaci, solo cicli di integratori. Sono passata 2 anni fa da smpp a smsp. E nn capisco… sto molto meglio di prima.
Cara Simona, avrei molte cose da dirti ma prima vorrei sapere se ti interessa o meno. Nn ti chiedo ‘come stai’ perchè sappiamo bene entrambe che la domanda può risultare superflua, quando non opportuna. Ma se darai tue notizie te ne sarò grata.
Un abbraccio sororale da Roberta.