Lo scorso 13 dicembre mi sono sottoposta a una cura sperimentale per affrontare il mostro che mi accompagna da ormai cinque anni: la sclerosi multipla primariamente progressiva. Ero cosciente del fatto che non avrei dovuto illudermi, mi sono semplicemente detta: “Simona, se esiste anche una sola possibilità te la devi concedere”. Sapevo, soprattutto, che la cura mi avrebbe azzerato le difese immunitarie impedendomi di viaggiare per i successivi due anni.

Questo limite ha rappresentato l’effetto collaterale meno accettabile della cura. Non ero spaventata dai rischi connessi al fatto che si trattasse di una sperimentazione, un elenco interminabile di disgrazie da sottoscrivere e accettare, sapevo che in quel momento stavo firmando un contratto impegnativo che avrei dovuto rispettare. Già, mi stavo impegnando a non viaggiare: la mia vita. Viaggiare per me significa altri continenti, adeguandomi agli usi e costumi; significa lasciarsi trasportare dagli eventi e, magari, ritrovarsi a dormire in spiaggia o nella foresta amazzonica.

Ho avuto la fortuna che, nello stesso periodo, è arrivata la conferma dell’accettazione del mio curriculum da parte di AISM, che in quei mesi stava avviando il progetto WAT, Woman Accessibility Tourism, in collaborazione con Costa Crociere. Opportunità che, naturalmente, ho colto al volo e dopo poche settimane ero a Genova per iniziare il corso di formazione. Ho intravisto la realizzazione di un sogno: trasformare la passione in professione mettendo le mie conoscenze a disposizione degli altri. Da quando viaggio seduta ho sempre desiderato condividere la mia esperienza da viaggiatrice disabile con quanti si trovano nelle stesse condizioni; ho iniziato a guardare con altri occhi i luoghi che visito, pensando a persone anziane, mamme con passeggini e a chi si trova momentaneamente non-abile, magari a causa di un incidente. Mi sono sempre chiesta per quale ragione dovesse essere loro impedito di viaggiare.

 

Si trattava di individuare percorsi accessibili nelle varie città, dai bagni alle passerelle, dai mezzi pubblici ai musei. Chi meglio di una disabile avrebbe potuto farlo? Ci sono intoppi che rendono difficile fare una vacanza, ostacoli che intralciano la quotidianità, pregiudizi che spesso chiudono porte o rendono difficile portare avanti progetti.

 

 

Così è iniziata l’ennesima avventura, che mi ha coinvolto emotivamente. Ho chiesto aiuto a Kimap, una società toscana che ha sviluppato un’applicazione che consente di rilevare l’accessibilità dei luoghi che si visitano. Mi hanno dotata dell’App, testandola con me durante i primi percorsi a Roma. Ho avuto la possibilità di inserire dati di navigazione che saranno utili alla community indicando percorsi e bagni accessibili, bancomat ad altezza di carrozzina e mezzi pubblici accessibili. Mi sono sentita utile, realizzata.

 

Con Costa Crociere ho potuto navigare sulla Diadema lungo la rotta del Mediterraneo testando l’accessibilità di bordo e dei tour organizzati nelle città in cui sosta la crociera, ho potuto fornire suggerimenti per percorsi alternativi tenendo conto delle esigenze di chi, come me, si muove lentamente. Ad accompagnarmi c’era Ginevra, una delle mie preziose nipoti che a turno si alternano al mio fianco quando c’è da viaggiare.

Ottima l’accessibilità a bordo nave, in particolare il bagno della cabina: ampio e totalmente fruibile; gli spazi comuni non hanno rappresentato un ostacolo e ho potuto muovermi liberamente tra i vari ponti. Dal porto di Savona abbiamo raggiunto Marsiglia. Poi è stata la volta di Barcellona, Palma de Maiorca, Cagliari e, infine Civitavecchia.

Dopo alcuni giorni ho cambiato nipote e preso il volo per Amsterdam, dove sono stata ospite di amici conosciuti lo scorso anno in India. Una città meravigliosa, completamente accessibile e amici fantastici ai quali mi sono sentita di chiedere: “Ma quanti disabili avete ospitato a casa vostra?”- “Nessuno. Sei la prima” è stata la risposta di Gianu e Jason. Gli stessi che avevano costruito una rampa d’accesso per consentirmi di superare i tre gradini di casa, mi hanno lavata, pettinata e accudita come se fosse stata la cosa più naturale del mondo, mentre la giovane Isabella iniziava a fare i capricci facendomi sentire tutto il peso della mia condizione.

La tappa successiva è stata Londra, che ci ha accolte con la pioggia ma poi ci ha regalato giornate piene di luce. Ho avuto la conferma che, anche in carrozzina, rimane una delle città europee in cui ci si può muovere tranquillamente con poche difficoltà, senza necessariamente dover ricorrere ai mezzi pubblici. Ho potuto visitare i quartieri di Londra muovendomi da sola, dopo che Isabella mi ha abbandonata per alcuni giorni perché non mi sopportava più; così mi è capitato che, dovendo urgentemente andare in bagno, mi sono infilata al pronto soccorso del St. Mary Hospital e ho spiegato, senza tanti giri di parole, che non mi sarei messa in fila per andare a fare la cacca: mi sarebbe bastato che qualcuno mi accompagnasse in bagno, please…Operazione riuscita e autostima a mille!

In tutto ciò ho alternato le visite periodiche all’ospedale San Raffaele di Milano dove sono in cura, oltre a un soggiorno di riabilitazione alla Clinica Quarenghi di San Pellegrino Terme dove sono stata benissimo. Naturalmente non sono mancati alcuni week end con gli amici di sempre.

Che dire? Un’estate intensa la mia, e me ne rendo conto scorrendo l’album fotografico delle tante cose che sono riuscita a fare, alla faccia della malattia.