Questa volta la meta è ambiziosa perché si tratta di andare oltre i limiti del pregiudizio. Era il 2016 e Claudio mi ha chiamata dicendo che avrebbe voluto intervistarmi. L’aveva colpito la determinazione con cui lanciavo la mia sfida: raggiungere l’Himalaya in carrozzina a dispetto della sclerosi multipla in forma progressiva che si stava impadronendo…

“Spostami la mano sinistra, avvicina il cuscino. Sento i piedi pesanti e mi bruciano i talloni, prova un po’ a muoverli per favore”. Mezzanotte e ancora non trovo pace, ho bisogno di assestarmi per provare a riposare. Chi mi vive lo sa che sono un tormento e che la notte sarà lunga. Poi, quando riesco…

Avevo ventiquattro anni e in tasca una laurea in Belle Arti. Mi piaceva dipingere, allora pensavo che la mia passione sarebbe diventata anche il mio lavoro. Ma di passione ne avevo un’altra: viaggiare, andare alla scoperta del mondo. Sono partita per New York armata di acquerelli e tanti sogni. Ho fatto la cameriera in alcuni…

Due pesi (e due sofferenze), che così diversi si sono potuti comunque incrociare e diventare quella 𝒔𝒕𝒐𝒓𝒊𝒂 𝒔𝒆𝒎𝒑𝒍𝒊𝒄𝒆 𝒆 𝒔𝒕𝒓𝒂𝒐𝒓𝒅𝒊𝒏𝒂𝒓𝒊𝒂 che Voci di dentro ha portato oggi all’ ITCG Galiani-de Sterlich – Chieti. Con la collaborazione e i contributi delle Istituzioni ed Enti coinvolti: CSV Abruzzo, Comune di Chieti, il progetto Scuola e Volontariato CNA…

3 dicembre, Disability Day. Mentre riflettevo mi sono detta: “Simona, quale occasione migliore per raccontare una storia diversa?”. Pensieri che mi accompagnano mentre mi trovo con i miei nipoti in viaggio, questa volta di nuovo a Miami. Un viaggio che ho voluto affrontare per mettermi nuovamente alla prova sfidando la malattia, la sclerosi multipla, con…

Santa Maria della Pietà, uno strano concetto di accessibilità di fronte al presidio sanitario Santa Maria della Pietà, un luogo che probabilmente dice poco ai non romani. Si tratta di un complesso architettonico che un tempo è stato il manicomio più grande d’Europa fino a quando, nel 1999, arriva la definitiva chiusura come ospedale psichiatrico…

Per alcuni il viaggio si limita a un’evasione dal quotidiano, a un paio di selfie da esibire sui social. Per me rappresenta una vera e propria vocazione. Il senso della mia prima vita, quando lavoravo come tour leader per società ed enti istituzionali accompagnando professionisti in giro per il mondo, e il respiro vitale della…

La pandemia da Covid-19 ha colto tutti di sorpresa, ma pochi possono immaginare ciò che ha rappresentato questo lungo periodo di lockdown per le persone con disabilità. Vivo imprigionata in un corpo che muore lentamente a causa di una forma progressiva di sclerosi multipla; nel mio caso sono stati mesi durante i quali ho vissuto…

di Elena Tommaseo, Delhi 14 aprile 2020 È partito tutto da questo articolo che mi è apparso sfogliando, un mattino di fine gennaio del 2017, il Corriere online. Lessi di questa giovane donna che si apprestava a partire, in sedia a rotelle, per un viaggio di 3 mesi in Asia che l’avrebbe portata anche in…

Non sono mai stata superstiziosa, per me “un gatto nero che ti attraversa la strada significa semplicemente che l’animale sta andando da qualche parte”, ma di questo passo mi toccherà ricredermi sull’anno bisesto. A gennaio è mancata Stella, la mia adorata cagnolina. Quel batuffolo di pelo nero mi ha lasciato un dolore che non avrei…

Dicembre 2019 rappresenta per me una tappa importante: due anni fa mi sono sottoposta al trapianto di cellule staminali, un protocollo sperimentale dell’ospedale San Raffaele di Milano per la cura della sclerosi multipla, sul quale avevo investito molte speranze. Ventiquattro mesi di continui viaggi in treno tra Roma e Milano per i controlli periodici, tante…

Nell’ambito del progetto europeo Risewise, dopo l’esperienza di Madrid è arrivato il momento di volare a Guimarães, in Portogallo, dove mi sono trattenuta un mese facendo riferimento alla Universidade do Minho e all’associazione Fraterna. Come nella precedente occasione, la mia ricerca è finalizzata alla realizzazione di uno studio sull’accessibilità dei luoghi che visito, con un…

Da sette anni sono affetta da sclerosi multipla primariamente progressiva, non muovo più gambe e braccia, ma non per questo ho rinunciato alla mia passione per i viaggi. Sono in carrozzina e mi sposto con l’ausilio di un motorino. Viaggiare fa parte della mia vita da sempre. Perché non riesco a stare ferma? Amo il…

Ci sono storie che non hanno bisogno di un narratore per essere scritte. Storie reali che potrebbero sembrare la sceneggiatura di un film, come quella di Sonia Sànchez “Esperanzas Multiples”, diretto da Camilo Villaverde, racconta di persone che, come Sonia Sànchez, hanno affrontato di petto la Sclerosi Multipla. Ho incontrato Sonia a La Elipa, dove…

Mi chiedono come sto. Quasi sempre rispondo distrattamente, confermando quello che l’interlocutore di turno vorrebbe altrettanto distrattamente ascoltare per tranquillizzarsi: “Bene. Sto bene e programmo il prossimo viaggio”. È il mio modo per spostare l’attenzione su altro, la convenzione che fa stare tutti bene. Ma la sclerosi è altro. Vorresti che fosse una parentesi della…

Ma dove sono le persone che, come me, sono malate di sclerosi multipla primariamente progressiva?

Inizialmente era la gamba sinistra a ribellarsi, ma ho risolto con l’aiuto di un tutore e una stampella. Poi è stata la volta del braccio sinistro, con quella mano che non voleva saperne di rimanere aperta. Il pugno chiuso e le unghie che si conficcavano nel palmo della mano. Non sarà la fine del mondo…

Da “sclerata” apprezzo e comprendo la buona fede dei tanti conoscenti che mi inoltrano link di notizie riferite a nuove cure per la mia malattia. La considero una dimostrazione di affetto disinteressato. Però la storia dovrebbe insegnarci qualcosa. Pare che la truffa del “metodo Stamina” di Vannoni non ci abbia insegnato nulla e, a quanto…

Esattamente un anno fa ho aderito alla sperimentazione avviata dall’ospedale San Raffaele di Milano, che per un gruppo di dodici pazienti affetti da sclerosi multipla prevedeva un’infusione di cellule staminali neurali. In sostanza una puntura lombare immette le cellule direttamente nel liquido cerebrospinale, attraverso il quale possono raggiungere il cervello e il midollo spinale. L’obiettivo dello studio…

Al tempo del liceo artistico tutto era arte, quindi lo era il mio corpo che non esitavo a mettere a disposizione della fotografia. Quel corpo atletico, alimentato in modo sano, che correva, si allenava e pensavo mi avrebbe accompagnata fino alla vecchiaia. Quel corpo che ho curato e amato, mi ha tradita quando è arrivata…

“Dammi la mano sinistra e l’altra appoggiala sotto il gomito. Stai dritto e quando lo dico io mi lasci andare. Un, due, tre…stai dritto!, senza paura. È come un giro di valzer, e vai così. Molla!”. No, non è una lezione al corso di ballo. Sono le istruzioni di Simona per il giro di valzer…

Lo scorso 13 dicembre mi sono sottoposta a una cura sperimentale per affrontare il mostro che mi accompagna da ormai cinque anni: la sclerosi multipla primariamente progressiva. Ero cosciente del fatto che non avrei dovuto illudermi, mi sono semplicemente detta: “Simona, se esiste anche una sola possibilità te la devi concedere”. Sapevo, soprattutto, che la…

Era da tempo che ci pensavo e non scrivevo di me e delle sensazioni che provo. Alcuni amici hanno insistito, mi chiedono “A cosa pensi?”. Penso alla paura che provo nel sentirmi “legata”, ai capelli che solleticano il mio volto e non riesco a spostare. Penso al momento in cui non ci sarà più nessuno…

Non mi piace fare bilanci, la mia vita non è un’azienda. Ma il 2017 è stato decisamente un anno intenso e ho macinato un sacco di chilometri tra India, Nepal, Indonesia, e poi Sardegna, Istanbul, Firenze e Cattolica. Ho avuto l’onore di ricevere il premio Enrico Toti per la sezione viaggi ed esplorazioni; ho preso…

Sto per lasciare Ubud, dopo quasi un mese di permanenza durante la quale ho avuto la fortuna di vivere in una vera casa balinese. Alla Teja Home Stay si arriva attraverso una stradina stretta che porta a questa piccola e curatissima guest house proprio nel cuore di Ubud.

Bali è la culla della spiritualità, tra natura rigogliosa ed inebrianti profumi d’incenso. Una storia millenaria, fatta di tradizioni Indù ed antichi saperi, accompagna giorno dopo giorno il sorgere del sole, spettacolo meraviglioso da ammirare in meditazione in riva al mare. Un’ispirazione continua: siamo in un posto magico, dove si respira vera beatitudine. E’ bastato…

Tanah Lot è a circa un’ora di auto da Ubud ed è probabilmente il tempio più famoso dell’isola di Bali, è dedicato alla divinità del mare, con la sua posizione spettacolare sulla cima di un’imponente scoglio affacciato sul mare. Una curiosità interessante è che sotto Tanah Lot esiste una grotta con una sorgente magica. È…

Sono venute a trovarmi le mie giovani amiche e hanno improvvisato una tipica danza balinese

Sono tornati a trovarmi Valentina e Saverio, due nuovi amici che avevo conosciuto durante i primi giorni di soggiorno a Bali. Così abbiamo approfittato per una escursione al Campuhan, uno dei più bei percorsi panoramici nei dintorni di Ubud, che dai punti più alti offre una vista spettacolare sui dintorni verdissimi. Il resto del panorama…

Yayasan Semara Putra è un orfanotrofio a  Klungkung, a circa un’ora di distanza da Denpasar.  Accolta dalla signora Ni Made Gunasih, la responsabile della struttura, ho avuto l’opportunità di trascorrere una giornata intensa circondata dai bambini ospitati dal centro.

Sacred Monkey Forest è qualcosa in più di una semplice oasi cittadina. Conosciuta semplicemente come Monkey Forest è una porzione delimitata di foresta pluviale che dista pochissimo da Ubud, in cui vivono in completa libertà centinaia di macachi balinesi dalla coda lunga.

Facendo base a Ubud, ho la possibilità di raggiungere luoghi incredibilmente belli che si trovano a poca distanza. Da visitare assolutamente è il tempio di Ulun Danu Bratan, che sorge su una piccola penisola sulla riva del lago Bratan,ha un fascino particolare. Il lago svolge un ruolo fondamentale nell’irrigazione di questa zona e della parte meridionale dell’isola; ecco perché il tempio è dedicato…

Ho avuto il privilegio di visitare una scuola in compagnia del team di Pacto Ltd, noto tour operator indonesiano molto sensibile al territorio e alla social responsibility. La scuola si trova a Batukaru Tabanan, una zona dichiarata  patrimonio dell’Unesco per le tradizionali risaie a terrazza, che tra l’altro – pur essendo famosa – non ha…

Spirito di adattamento e squisita disponibilità delle persone,  spesso aiutano a superare i problemi dovuti all’accessibilità dei luoghi

Una distesa di mattoni, ancora grigi d’argilla, ancora freschi ordinati in fila sotto al sole, ancora inadatti a ricostruire ciò che il terremoto ha demolito due anni fa. Così appare la valle di Sudal: una città distrutta in apparente ricostruzione. Invece quei mattoni sono destinati altrove, sono solo lavoro, sono solo il salario di tutte…

Ai piedi dell’Himalaya. L’avevo detto, l’ho fatto…Nagarkot, Nepal.   Quando programmavo il mio viaggio in India avevo poche certezze. Una delle poche cose chiare che avevo in mente era il fatto che sarei arrivata ai piedi dell’Himalaya. Ce l’ho fatta. Non è stato facile, soprattutto durante il periodo in Nepal.

L’aria è irrespirabile e comprendo rapidamente la ragione di tutte le mascherine sui volti delle persone. Il livello di inquinamento di Kathmandu è tra i più alti del pianeta. Non mi rimane che adeguarmi e procurarmi rapidamente una mascherina per poter proseguire la mia visita alla città. Il primo incontro della giornata è con due…

Di nuovo Delhi, come fosse un rientro alla base, a chiudere il cerchio di questo viaggio in lungo e in largo per l’India. La prossima tappa è già fissata, partenza il 15 aprile, volo per Kathmandu, in partenza dall’aeroporto di New Delhi, appunto. Per salutare a dovere questo stupendo Paese mi sono addentrata nel cuore…

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Pushkar, città santa per gli indù è da secoli meta di pellegrinaggio per fedeli che pregano e fanno abluzione sui suoi tanti ghat. Un’umanità varia e colorata si incontra per strada e lungo le sponde del lago. Insieme con turisti e commercianti si mischiano anche i pellegrini indù che intonano canti, pregano, fanno abluzioni e…

Lasciando alle spalle l’esperienza di Agra, nuova destinazione Jaipur. Come sempre, il mio percorso si intreccia con quello di angeli custodi che mi assistono, spesso sollevandomi di peso di fronte alle barriere. Questa volta è toccato a Massimo e Fabrizio, due nuovi amici, romani, che mi accompagnano durante la visita al City Palace. Una struttura…

Avevo enormi aspettative dalla visita al Taj Mahal . Ne sono uscita umiliata, indignata, arrabbiata. Anzi, incazzata e per la prima volta da quando sono in India ho pianto. Mi chiedo come sia possibile che un sito di tale importanza, riconosciuto dall’Unesco patrimonio dell’Umanità, sia sorvegliato da personale che – dopo avermi fatto pagare il…

Prima di lasciare Varanasi ho avuto l’opportunità di visitare il centro Kiran, una struttura voluta dall’omonima fondazione svizzera. Un esempio di integrazione positiva tra il territorio e il volontariato internazionale, dove si respira un profondo senso di benessere. Kiran in hindi significa “raggio di sole”.

Altra esperienza profonda, che arricchisce di contenuti il mio tempo indiano. Prima di lasciare Varanasi diretta a Dehli ho avuto l’opportunità di visitare il Bal Ashram, una struttura che fa capo as Aghor Foundation.

Ogni mattina all’alba, da secoli, migliaia di pellegrini compiono il loro cammino di discesa dei ghat di Varanasi, le scalinate che portano al fiume, per immergersi nelle sacre acque del Gange. Un sogno che è divenuto realtà. Tante volte, leggendo le pagine di Terzani, ho immaginato e sognato il momento in cui avrei potuto arrivare…

Alice Project – Sarnath, Varanasi / 24.03.2017 “La Madre Terra è malata perché la nostra mente è malata!”, cioè occorre purificare la nostra mente ormai inquinata per combattere l’inquinamento ambientale.

12 anni fa, nel 2005, veniva inaugurata la struttura del don Guanella presso Karnataka, a sud di Bangalore. I lavori erano iniziati nel 2000 in occasione del Giubileo. In qualità di noviziato, questa è diventata la “centrale elettrica” della congregazione combinando novizi e studenti di filosofia sotto lo stesso tetto.

Dopo il soggiorno al centro ayurvedico di Varkala, ho ripreso le forze e posso affrontare il viaggio in treno di 17 ore che mi porta a Bangalore. Questa volta andrò a visitare il centro gestito da Opera don Guanella e vi sosterò per alcuni giorni. Il primo impatto con Bangalore è sconcertante.

È trascorso più di un mese dal mio arrivo a Varkala e dall’inizio delle cure ayurvediche ma troppa tranquillità non fa per me, quindi ho deciso di fare una gita fuori porta ed andare a trovare dei ragazzi straordinari che mi hanno accolta a suon di musica.

A Varkala ci sono arrivata per caso, inizialmente sarei dovuta andare a Kottakal vicino Cochin perché avevo preso i contatti con un centro ayurvedico dove – tra l’altro – era stato Tiziano Terzani. Poi un amico di un amico conosceva questo posto, quindi mi sono fatta coinvolgere ed eccomi qui.

Mamsa Kizhi (Mamsa Pinda) è uno speciale trattamento che viene effettuato per le malattie legate alle ossa, muscoli e nervi.

A breve avrò la possibilità di incontrare Lama Ciampa Monlam, intanto mi guardo intorno e rifletto. Il regalo più bello che ti fa l’India, è di metterti in contatto con la tua parte più spirituale. Si entra a stretto contatto con lo spirituale indiano che è anche molto concreto e terreno, che mischia incenso e…

Gli elefanti sono enormi… la foto non rende. Ma sono tanto grandi quanto paurosi. Oggi li ho incontrati e sono scappati loro alla vista del mio motorino elettrico.

Varkala è arroccata a strapiombo su una scogliera che domina il mare. È decisamente suggestiva e spettacolare. Ai piedi della scogliera la lunghissima spiaggia si estende verso meridione a perdita d’occhio.

Proseguono le cure ayurvediche e sono alla terza lezione di yoga individuale. Oggi c’è una calma inconsueta a Varkala, c’è sciopero generale legato a questioni politiche tra il governo centrale e la regione del Kerala, a causa del mancato stanziamento di adeguate risorse per il piano sanitario.

Oggi a Varkala siamo rimasti senza corrente elettrica per tutto il giorno e isolati da internet, così mi sono lasciata andare alle riflessioni e sono tornata indietro di qualche anno. Mi sentivo debole e avvertivo una strana stanchezza, avevo difficoltà a mantenere l’equilibrio, poi ho cominciato a cadere. Erano i primi sintomi che segnavano l’inizio…

Giornata di sosta per riprendere le forze ma non riesco a stare ferma a lungo. Continuo a prendermi cura dei miei sogni di viaggio, a tracciare nuove rotte. I medici ayurvedici dicono che ci vogliono almeno un paio di settimane per provare qualche beneficio dai trattamenti; io invece non mi attendo nulla di particolare, vivo…

La mia amica Barbara, pronta a partire per una nuova meta, Udupi centro dell’Ayurveda. Namasté e buon viaggio.

Come dice il dottore “esci la mattina presto e assorbi la vitamina D naturale”, anche questa è ayurveda. Inizio con una buona colazione, più la mia dose quotidiana di pillole alle erbe, almeno lo spero, perché l’odore mi riporta a qualcosa di più “animale “.

Il traffico a Varkala assomiglia molto a quello del Grande Raccordo Anulare di Roma, comprese le buche e i lavori in corso. Non sempre riesco a muovermi autonomamente con il mio motorino, ma c’è sempre la mia Raffaella che mi tira fuori

Oggi esploro i dintorni di Varkala. Tra qualche giorno sarò costretta ad un pit-stop e cambio gomme, le strade sconnesse si mangiano letteralmente le ruote. Simona

Oggi mi sono presa un giorno di pausa dalle cure e l’ho dedicato al vagabondaggio indiano. Però mai avrei pensato di incrociare, in Kerala, un trentino che mi ha riconosciuta per aver letto la mia storia. Quattro chiacchiere piacevoli che mi hanno divertita molto. A presto!

Voglio soggiornare in un centro ayurvedico, per riprendere le forze in cerca di serenità e saggezza. Al termine della mia pausa risalirò la parte est dell’India fino a Calcutta, muovendomi in treno. Non ho un tragitto preciso, mi lascerò

Segui il viaggio di Simona sulla pagina Facebook #InViaggioconSimona I miei primi giorni in India: l’accessibilità lascia a desiderare, come potete notare hanno dovuto mettere delle tavole come scivolo per permettermi di superare i gradini. Le strade sono strette, piene di buche e difficilmente percorribili da una persona in carrozzina. Per fortuna ho il mio…