Credo che ognuno di noi abbia una missione nella vita e anch’io sento il bisogno di lasciare un segno del mio passaggio. Lo devo a me stessa, a quello che sono stata e alle persone che mi vogliono bene. La malattia, oltre a tante limitazioni, mi ha portato in dono una spiccata sensibilità verso la sofferenza altrui e una buona dose di grinta per affrontare questioni apparentemente irrilevanti. A fine 2012 mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla e, dato che voglio sempre primeggiare, mi è toccata la forma primariamente progressiva, una malattia degenerativa che giorno per giorno si è rubata pezzi della mia autonomia portandomi in breve tempo ad accomodarmi sulla sedia a rotelle fino ad arrivare a dipendere completamente dagli altri. Ciò nonostante, non ho mai voluto rinunciare alla mia passione per i viaggi, anche se ogni volta è sempre più difficile: ormai una sola persona non ce la fa più a prendersi cura di me, a gestire le mie esigenze. Devo essere lavata, vestita, imboccata e, non meno importante, truccata. Sì, perché sono convinta che anche un filo di rossetto, i capelli in ordine e le mie creme facciano parte della cura che mi permette di sentirmi viva.

Ma la parte più complessa riguarda la pipì. Lo so, non è un argomento da sabato sera di cui discutere con gli amici davanti all’aperitivo, ma per me la pipì è una questione importante, molto più dello spritz. Un bisogno impellente che devo risolvere. Qualcuno dirà che esistono gli autocateterismi, ma io non muovo le mani, e poi il catetere provoca infezioni; oppure il pannolone. Sfido chiunque a sentirsi a proprio agio per ore immersi nella pipì di un panno bagnato.

 

Con la malattia, infatti, è arrivata anche la vescica neurologica: avverto lo stimolo ma devo subito correre in bagno per non farmela sotto. Ora, correre è un parolone. È chi mi sta accanto che deve correre per poi sollevarmi dalla carrozzina mettendomi in piedi in un equilibrio precario perché le gambe non mi reggono, contemporaneamente mi devono essere abbassati pantaloni e mutande per poi farmi sedere sulla tazza del wc. Il tutto deve avvenire in pochi secondi, altrimenti me la faccio addosso. Per cui, ricapitolando, servono due braccia che mi reggono in piedi, almeno una mano che cala le mutande e un’altra che allontana la carrozzina. Magie che riescono solamente a Claudio, che evidentemente ha i superpoteri. Finché si tratta del bagno di casa siamo ormai rodati e allenati, la faccenda si complica quando siamo fuori perché, oltre alla difficoltà di trovare bagni accessibili, dobbiamo fare i conti con la tazza del cesso.

Quando ancora ero “abile” ho sempre guardato distrattamente i bagni riservati alle persone con disabilità, non ci sono mai entrata e, anzi, li ho sempre considerati alla stregua di un presidio sanitario super-attrezzato. Ora, che devo necessariamente frequentarli, inizio a pormi delle domande, prima tra tutte: ma chi li ha progettati? E poi, chi l’ha stabilito che disabilità equivale a brutto? Mi è capitato, ad esempio, di trascorrere un weekend con le amiche del cuore e -per l’occasione- avevamo scelto di concederci una intrigante location in Umbria, un resort di lusso con terme, massaggi e percorso wellness; una di quelle costose coccole che mi posso concedere raramente. Tutto stupendo, peccato che il bagno della stanza per persone con disabilità ricordasse molto quello di un ospedale di periferia. Eppure, ci vuole poco per trasmettere la sensazione della bellezza, non costa e fa bene a tutti, abili e disabili. Probabilmente mi sono rimaste impresse le immagini delle toilette di Perfect Days, la cura che il protagonista dedica al benessere altrui in un luogo che ha un ruolo fondamentale nell’esistenza di ognuno.

C’è però una domanda che continuo a pormi, un dubbio che mi assilla: perché la tazza del cesso per i disabili è così alta da terra e così larga, tanto che ci casco dentro? E, soprattutto, a cosa serve l’avvallamento posto al centro del bordo water? Forse serve agli uomini per non sfregare gli attributi mi sono detta, ma sono stata smentita dai maschietti. Per cercare di capirne il significato ho provato a chiederlo a diversi amici con disabilità e nessuno di loro ha una spiegazione logica. Gli uomini pensano che sia utile alle donne e viceversa, ma ognuno di loro ha risposte vaghe. Le mie gambe si infilano in quell’avvallamento e non riesco a raddrizzarmi dato che non posso utilizzare le braccia per reggermi. Lo trovo inutile e pericoloso; per non parlare dell’altezza da terra della tazza: a chi giova? Sono alta oltre un metro e settanta, per cui ho le gambe abbastanza lunghe, eppure quando sono seduta su quel “trono” i piedi non toccano il pavimento, rimangono a penzoloni costringendomi ad un equilibrio precario tanto che non posso rimanere in bagno da sola. Poco male, tanto ho rinunciato all’idea di intimità da molto tempo, però mi chiedo come dovrebbe starci un bambino con disabilità. Le esperienze di viaggio all’estero, ad esempio, mi hanno fatto scoprire in Portogallo una soluzione semplice: l’altezza regolabile del water.

E allora tocca a me fare “la battaglia dei cessi”, probabilmente la mia missione. Inizialmente propongo un sondaggio per capire chi ha stabilito che quell’avvallamento centrale, insieme all’altezza e alla larghezza della tazza del wc siano utili a qualcuno. Evidentemente la disabilità, intesa come incapacità di programmazione e di ascolto dei bisogni, sta altrove.

Simona

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