Oggi a Varkala siamo rimasti senza corrente elettrica per tutto il giorno e isolati da internet, così mi sono lasciata andare alle riflessioni e sono tornata indietro di qualche anno. Mi sentivo debole e avvertivo una strana stanchezza, avevo difficoltà a mantenere l’equilibrio, poi ho cominciato a cadere. Erano i primi sintomi che segnavano l’inizio di visite, esami, ansia, attese. A fine 2012 arriva la diagnosi. E la paura. Sclerosi multipla primaria progressiva. Ero spaventata, i medici dicevano che sarei finita su una sedia a rotelle. Ero da sempre abituata a essere indipendente e a viaggiare: all’età di vent’anni ero stata in Islanda col programma Erasmus, poi in giro per il mondo lavorando prima come animatrice, ma anche come cameriera e commessa, in seguito come tour leader per congressi medici, Finmeccanica, Agenzia spaziale italiana. I medici dicono che sono pazza ma non voglio arrendermi.
La malattia mi ha spinto a rivedere le mie priorità, a cambiare prospettiva, anche a chiedere aiuto a persone che non conosco. Vorrei scrivere una serie di guide di viaggio per le persone che hanno le mie stesse difficoltà: a volte non è solo a causa della disabilità che non si viaggia, ma per paura o per carenza di informazioni.
E poi vorrei lanciare un messaggio di speranza: anche con una malattia, su una sedia a rotelle, si può continuare a vivere, cercando di fare ciò che piace. Il mio intento è quello di dare un segnale a tutte le persone, soprattutto disabili – e in particolare colpite dalla Sclerosi Multipla – per dare loro forza, mostrando e dimostrando che si può continuare a fare le cose che si facevano un tempo, con i dovuti adattamenti certo, ma che nulla può portarci a rinunciare alle nostre passioni.
La vita si prospetta essere così breve a volte che davvero non bisogna lasciarsi sfuggire neanche un attimo. Per questo parto, viaggio, rifiutando di starmene chiusa in casa senza strapazzi come mi consiglierebbero i medici. La mia idea, inoltre, sarebbe quella di creare un gruppo di viaggiatori disabili con cui condividere intense esperienze, soluzioni e progetti per nuovi viaggi. Ogni giorno è davvero un altro giro di giostra. Simona
