Inizialmente era la gamba sinistra a ribellarsi, ma ho risolto con l’aiuto di un tutore e una stampella. Poi è stata la volta del braccio sinistro, con quella mano che non voleva saperne di rimanere aperta. Il pugno chiuso e le unghie che si conficcavano nel palmo della mano. Non sarà la fine del mondo – ho pensato -, vorrà dire che lavorerò di lima e manicure, si può sopravvivere!

Anche quando è arrivata l’ora di sedermi in carrozzina, dopo un primo momento di diffidenza l’ho presa con filosofia. Ho immaginato che – in fin dei conti – avrei potuto continuare a guardare il mondo da una posizione più comoda. Pensavo a soprattutto a quello che riuscivo ancora a fare da sola: lavarmi, pettinarmi, mettermi il rossetto e preparare le valigie. Un sacco di cose. Ho sempre difeso con le unghie l’autonomia residua che mi rimaneva, cercando di arrangiarmi il più possibile nelle esigenze quotidiane: chi mi stava vicino ormai sapeva che non doveva azzardarsi a tagliarmi la bistecca nel piatto e che era assolutamente vietato  imboccarmi. Ora devo cercare l’equilibrio del busto per non finire con il muso direttamente nel piatto, come capita sempre più spesso, e reggere il peso di una posata è diventato uno sforzo disumano. Sono consapevole che ogni peggioramento è definitivo e irreversibile; da un giorno all’altro perdo pezzi di me, della mia autonomia. Inizio a guardarmi indietro e penso che fino al mese scorso riuscivo ancora a strisciare il dito sul display del telefono per rispondere a una chiamata, ora qualcuno deve rispondere per me e tenermi l’apparecchio vicino all’orecchio oppure devo parlare in vivavoce. Dalle telefonate alle tecniche per fare la pipì non ci sono segreti, è da un bel po’ ormai che ho rinunciato all’idea di privacy.

Sento che sto sprofondando nelle sabbie mobili, scivolo sempre più in giù e anche il respiro diventa faticoso. Mi sento come una bambola a cui bisogna muovere braccia e gambe, impegnativa e rompiscatole chiedendo aiuto a chiunque si trovi a portata di mano. Penso in continuazione a quale sarà il prossimo peggioramento che mi attende, e il solo fatto di pensarci è un peggioramento: significa che sto cedendo alla paura.

Prima di perdere altri pezzi ho deciso di portare il mio corpo altrove, metto insieme tutta l’energia della disperazione e programmo il prossimo viaggio. È la volta del Perù, metto in valigia la sclerosi e da Lima farò  tappa a Cuzco da dove – come sempre – mi lascerò trasportare dagli eventi lungo il Cammino Inca. Mi rendo conto che non basterà più una sola persona ad affiancarmi, ma voglio esplorare la Valle Sacra e, se trovo braccia forti e volonterose, arrivare al Machu Picchu. Biglietto di sola andata e poi, se sopravvivrò all’altitudine, alla fatica e alla mancanza di ossigeno, vorrà dire che tornerò. Ma solo per cambiare le valigie e poi ripartire nuovamente verso l’Africa.

8 Comments

  1. Grazie! la tua forza è la mia forza! sogniamo insieme cara Simona! attendo le prossime news dal Machu Picchu e poi dall’ Africa 🙂

  2. Cara simo spero di ascoltare questo tuo viaggio al ritorno così come domenica ho ripercorso la tua australia ❤️

  3. Spero che Simona conosca la storia della Dottoressa Wahls (https://terrywahls.com/about/about-terry-wahls/).
    Spero che qualche medico illuminato le faccia fare il dosaggio della vit D nel sangue “25(OH)” e le spieghi i danni da alimentazione, da metalli pesanti e da carenza (e spesso incapacità) di metabolizzare correttamente la vit D.
    Spero che si informi anche sul protocollo Coimbra, che sta ottenendo buoni risultati con tanta gente
    La SM non è più una malattia degenerativa, ma si può tenere sotto controllo. E se non si aspetta troppo si può anche regredire. Ma molti medici non lo sanno, curano solo i sintomi e ti dicono “eh, che vuoi fare, da questa cosa non si guarisce, si può solo rallentare ma non sempre”.
    Non è sempre così, non oggi. Buona fortuna

  4. Ciao Simona, in bocca al lupo per questa nuova avventura. Sei fonte di ispirazione, sei una donna forte. La paura fa parte di tutti noi, ma tu la affronti e non è da tutti. Ti auguro che questo viaggio ti regali la gioia e la soddisfazione che solo le grandi sfide sanno dare e che possa incontrare sul tuo cammino compagni di viaggio in gamba.
    Buon viaggio
    Simona

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