Mi chiedono come sto. Quasi sempre rispondo distrattamente, confermando quello che l’interlocutore di turno vorrebbe altrettanto distrattamente ascoltare per tranquillizzarsi: “Bene. Sto bene e programmo il prossimo viaggio”. È il mio modo per spostare l’attenzione su altro, la convenzione che fa stare tutti bene. Ma la sclerosi è altro. Vorresti che fosse una parentesi della vita, poco più di un’influenza, che fa sentire più fragili ma è un momento di passaggio. Invece è uno spartiacque tra il prima e il dopo, tra ciò che eri e quello che non potrai essere più. Convivere con la sclerosi significa fingere di stare bene per il bisogno di proteggere chi ti vuole bene, nonostante la sensazione di dolorosa impotenza che non ti abbandona mai. La sclerosi è la paura di morire soffocata nel sonno senza essere riuscita a dare uno spintone, a urlare. Senza aver potuto aprire i pugni per dare quella carezza che è rimasta impigliata tra le unghie. La sclerosi è la lacrima che senti scendere lentamente di notte, calda e salata, mentre non dormi per i dolori. Quella lacrima che non puoi asciugare, perché non muovi le braccia, e senti scivolare lungo la tempia e, inevitabilmente, finisce dentro l’orecchio. E prude. La sclerosi è l’impercettibile rumore di quella maledetta lacrima che ti tradisce e ti costringe a dare uno spintone a chi ti sta a fianco e che, tanto lo sai, fingeva di dormire ma stava ascoltando. La sclerosi è tante cose.
La sclerosi non è una sola lacrima. È un pianto ininterrotto, interiore, silenzioso che nessuno può udire perché tu non vuoi che nessuno ti possa ascoltare. È solo tuo perché solo tu puoi capirti è non vuoi che nessuno lo possa ascoltare. Tanto nessuno potrebbe capire è nessuno vorrebbe farlo.
E’ la stessa sensazione che si prova quando si perde un figlio/a. Vivi ma nn vivi.
La sclerosi é un dolore che non ti lascia muovere, le mani non sono più le tue ti tremano, sei stanchissima e ti senti rispondere ma se hai dormito ma dormire con il male é dormire …….. Ora muovo le mie gambe ma non mi reggono le braccia tremano ma c’è la faccio ancora. Guardo solo con un occhio perché vedo doppio e vedo malissimo. Ma vado avanti ho tre bellissimi bambini/ ragazzi. La sclerosi si é portata via una parte del mio cervello non mi ricordo più nulla le parole svaniscono ma non la voglia di vivere quella no
E mi sento così stupida ed inutile … vorrei gridare la mia rabbia e dirti che ti voglio bene… scusami
Grazie per avermi donato e condiviso una parte intima e fragile di te
E’vivere accanto ad un uomo che ce l ha ma che grazie alla sua enorme voglia di vivere ha dato in senso alla mia alla sua alla nostra vita insieme. Perche la malattia puo rendere disabile il tuo corpo ma non la tua anima. Grazie per la tua testimonianza. Donatella
Ciao Simona, sono Donatella.
Ti avevo vista in tv o su youtube, non ricordo, e ti ho ricercata qui. Il mio compagno, Antonio 49 anni, ha la SMPP, sulla sedia a rotelle non muove più le gambe e un braccio, ma è un lottatore come te. Non si lamenta mai, sorride sempre e lotta come un leone grazie alla sua immensa voglia di vivere. Vive in Sicilia, è psicoterapeuta e aiuta gli altri a guarire. Io vivo sulle Alpi, in attesa di poter trovare il modo di vivere insieme, insegno lingue e adoro viaggiare come te. Vorrei partire per un lungo viaggio con Antonio, nonostante le difficoltà e la sua stanchezza, ma, come il tuo compagno, farei di tutto per fargli vivere una vita normale (anche se lui è comunque sempre sereno, medita e trova la pace interiore grazie a questo e alla sua grande sete di conoscenza di sé). Ti scrivo per chiederti come si organizza un viaggio per una persona in carrozzina e per ringraziarti di avere questo blog!
Buon anno!
Donatella