Nonostante il Covid. Incontri speciali e speranze

La pandemia da Covid-19 ha colto tutti di sorpresa, ma pochi possono immaginare ciò che ha rappresentato questo lungo periodo di lockdown per le persone con disabilità. Vivo imprigionata in un corpo che muore lentamente a causa di una forma progressiva di sclerosi multipla; nel mio caso sono stati mesi durante i quali ho vissuto…

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Io sto a casa, ma ho la valigia sempre pronta

Non sono mai stata superstiziosa, per me “un gatto nero che ti attraversa la strada significa semplicemente che l’animale sta andando da qualche parte”, ma di questo passo mi toccherà ricredermi sull’anno bisesto. A gennaio è mancata Stella, la mia adorata cagnolina. Quel batuffolo di pelo nero mi ha lasciato un dolore che non avrei…

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Stop and go

Dicembre 2019 rappresenta per me una tappa importante: due anni fa mi sono sottoposta al trapianto di cellule staminali, un protocollo sperimentale dell’ospedale San Raffaele di Milano per la cura della sclerosi multipla, sul quale avevo investito molte speranze. Ventiquattro mesi di continui viaggi in treno tra Roma e Milano per i controlli periodici, tante…

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Le mie ruote in Portogallo

Nell’ambito del progetto europeo Risewise, dopo l’esperienza di Madrid è arrivato il momento di volare a Guimarães, in Portogallo, dove mi sono trattenuta un mese facendo riferimento alla Universidade do Minho e all’associazione Fraterna. Come nella precedente occasione, la mia ricerca è finalizzata alla realizzazione di uno studio sull’accessibilità dei luoghi che visito, con un…

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Speranze Multiple, la Sclerosi in un sorriso

Ci sono storie che non hanno bisogno di un narratore per essere scritte. Storie reali che potrebbero sembrare la sceneggiatura di un film, come quella di Sonia Sànchez “Esperanzas Multiples”, diretto da Camilo Villaverde, racconta di persone che, come Sonia Sànchez, hanno affrontato di petto la Sclerosi Multipla. Ho incontrato Sonia a La Elipa, dove…

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E’ solo una lacrima

Mi chiedono come sto. Quasi sempre rispondo distrattamente, confermando quello che l’interlocutore di turno vorrebbe altrettanto distrattamente ascoltare per tranquillizzarsi: “Bene. Sto bene e programmo il prossimo viaggio”. È il mio modo per spostare l’attenzione su altro, la convenzione che fa stare tutti bene. Ma la sclerosi è altro. Vorresti che fosse una parentesi della…

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LE MIE SABBIE MOBILI

Inizialmente era la gamba sinistra a ribellarsi, ma ho risolto con l’aiuto di un tutore e una stampella. Poi è stata la volta del braccio sinistro, con quella mano che non voleva saperne di rimanere aperta. Il pugno chiuso e le unghie che si conficcavano nel palmo della mano. Non sarà la fine del mondo…

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