CHI SONO

17155755_196252344194335_2671811716928987518_n

Dottore, che ne pensa se partissi per qualche mese verso l’India?”, chiesi, lo scorso anno, al mio medico al San Raffaele di Milano. “Spero lei stia scherzando, vero?”, fu la risposta.
No, non scherzo. E ho già preso il volo!

Sono Simona Anedda, nata a Roma nel 1974 e viaggiare è la mia vocazione. Ho iniziato con un Erasmus in Islanda e, dopo la laurea in Belle Arti, mi sono trasferita a Londra, quindi in Danimarca e in Svezia. Nel 2000 sono stata a New York e, infine, a Chicago.

A 25 anni ho iniziato a lavorare come tour leader per Congressi Medici e a 30 sono partita per un viaggio senza meta, di un anno, in Australia. Al ritorno mi sono trasferita in Germania e ho ripreso la mia attività, lavorando per Finmeccanica e l’Agenzia Spaziale Italiana.

Non parlerò dei miei viaggi in Messico, Martinica, Sud Africa, Francia, Cuba, Usa… ti dirò invece che nel 2012, poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla.

Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.

Non cammino più, non muovo le braccia, non respiro bene. Ma è inutile piangere. Dal 2014 sono in sedia a rotelle e – tra una terapia e l’altra – ho ripreso a viaggiare e ad essere indipendente, nonostante tutto. Così sono partita per l’Islanda e, a giugno 2016, sono stata a Miami, un viaggio di “allenamento” in vista della mia attuale sfida. Sento che non avrò una vita lunga. Ma voglio continuare a viaggiare, sono stata in tutto il mondo ed eccomi a vivere la mia India.

Seguimi su www.inviaggioconsimona.org

Grazie a tutti!

English version

My name is Simona Anedda, I was born in Rome in 1974 and traveling is my vocation and passion. I started with an Erasmus in Iceland and after my graduation in Fine Arts I moved to London, then to Denmark and Sweden. In 2000 I went to New York and then on to Chicago. At 25, I started working as a tour leader for Medical Congresses and at 30 I left for a trip without a destination for a year around Australia. On the way back I moved to Germany and I resumed my tour leader activities, working for Finmeccanica and the Italian Space Agency. I will not speak of my travels in Mexico, Martinique, South Africa, France, Cuba, USA, etc,however I will say that in 2012, shortly before leaving for a trip to French Guiana, I started to feel bad and as soon as I came back, after many investigations and tests, I was diagnosed with multiple sclerosis … I reacted to that news by taking a trip alone to Brazil for two months. From 2014 I am in a wheelchair and – between a treatment and the other – I continue to travel and to be, despite of everything, independent. So I left to Iceland and, in June 2016, I had the opportunity to go for a month in Miami … a “training trip” for the next adventure … India

LA MALATTIA

La sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP) è caratterizzata da una progressione ovvero un peggioramento continuo della funzione neurologica, in assenza di vere e proprie crisi o riacutizzazioni o periodi di remissione. Questa forma colpisce circa il 10% delle persone con sclerosi multipla e, pur essendoci una grande variabilità intersoggettiva (in termini di gravità), la progressione è tuttavia continua e costante.Quali sono le differenze con le altre forme di SM?Le SM primariamente progressiva presenta notevoli differenze rispetto alle forme remittenti-recidivanti (recidivante-remittente, recidivante progressiva, e secondariamente progressiva):

  • gli episodi infiammatori sono meno gravi;
  • il numero di lesioni neurologiche è minore;
  • le lesioni sono per lo più in sede midollare (e non cerebrale), quindi le disabilità sono soprattutto a livello della locomozione piuttosto che a carico delle attività cognitive;
  • gli uomini sono più o meno colpiti quanto le donne (nelle altre forme c’è una preponderanza femminile);
  • l’età di insorgenza è circa 10 anni più tardi rispetto alle forme remittenti.

Diagnosi della SM primariamente progressiva

Poiché che la sclerosi multipla primariamente progressiva è caratterizzata da un’alterazione graduale, piuttosto costante, delle capacità funzionali col passare del tempo (in particolare nella deambulazione) e non presenta riacutizzazioni periodiche, sono diversi i criteri utilizzati per una diagnosi corretta di tale forma di SM, tra cui:

  • progressione da almeno un anno (peggioramento della funzione neurologica; assenza di remissioni);
  • presenza di una lesione cerebrale compatibile con la sclerosi multipla oppure due o più lesioni nel midollo spinale;
  • presenza, nel liquido cefalo-rachidiano, della banda oligoclonale o di un indice elevato di IgG, entrambi marcatori di un’anomala attività immunitaria nel sistema nervoso centrale;
  • il test dei potenziali evocati visivi dovrebbe mostrare un rallentamento della conduzione nervosa nel sistema nervoso centrale.

La diagnosi della SMPP è tuttavia, nella maggior parte dei casi, abbastanza complessa, in particolare se la persona ha cominciato a mostrare segni neurologici solo di recente. Alcuni studi, infatti, mostrano come la diagnosi arrivi con un ritardo di due – tre anni rispetto alle forme recidivanti-remittenti.

Terapia della sclerosi multipla primariamente progressiva

Sono pochi gli studi clinici rivolti all’efficacia di terapie farmacologiche per la gestione della sclerosi multipla primariamente progressiva. In genere, tali studi hanno valutato farmaci già usati per il trattamento delle forme recidivanti-remittenti, ma i risultati non hanno mostrato un effetto significativo di nessun trattamento sulla riduzione della velocità di progressione della malattia. Ciò è probabilmente dovuto al fatto che, avendo tali farmaci per lo più attività infiammatoria, i loro effetti sono pressoché nulli in una condizione la cui componente degenerativa sembra essere più importante rispetto alla componente infiammatoria.

Le persone con SMPP dovrebbero tuttavia seguire un processo di riabilitazione fisica che contempli esercizi di fisioterapia e di stretching. Inoltre, esistono ovviamente dei farmaci per la gestione degli altri sintomi comuni in questa come nelle altre forme di SM, come per il trattamento dei disturbi erettili, dei problemi a carico di intestino e vescica, dei sintomi spastici e del dolore.

IMG-20170416-WA0019

Bibliografia

  1. Goodin DS. Chapter 380. Multiple Sclerosis and Other Demyelinating Diseases. In: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson JL, Loscalzo J, eds. Harrison’s Principles of Internal Medicine. 18th ed. New York: McGraw-Hill; 2012.
  2. Samuels MA. Chapter 36. Multiple Sclerosis and Allied Demyelinating Diseases. In: Samuels MA, ed. Adams and Victor’s Principles of Neurology. 9th ed. New York: McGraw-Hill; 2009.
  3. Ann Neurol. 2000 Jun;47(6):831-5. Diagnostic criteria for primary progressive multiple sclerosis: a position paper. Thompson AJ