Una topa da laboratorio

Una topa da laboratorio

Esattamente un anno fa ho aderito alla sperimentazione avviata dall’ospedale San Raffaele di Milano, che per un gruppo di dodici pazienti affetti da sclerosi multipla prevedeva un’infusione di cellule staminali neurali. In sostanza una puntura lombare immette le cellule direttamente nel liquido cerebrospinale, attraverso il quale possono raggiungere il cervello e il midollo spinale. L’obiettivo dello studio clinico, trattandosi del primo del suo genere, è testare sicurezza e tollerabilità del trattamento, non la sua efficacia. Per questo coinvolge pochi pazienti accuratamente selezionati, ai quali sono state infuse quantità crescenti di cellule. Dopo l’infusione, come da protocollo, sono rimasta sotto osservazione in ambito ospedaliero per un periodo di tempo abbastanza breve; poi sono tornata a casa, con la prospettiva di eseguire controlli mensili per i primi due anni e poi in modo continuativo negli anni successivi. Un impegno importante, ma quando mi assumo una responsabilità vado sempre fino in fondo, costi quel che costi.

Quello delle cellule staminali è uno degli argomenti che, negli ultimi anni, è stato oggetto più  spesso di fake news. Per la sclerosi multipla, ma anche per altre malattie, si è creato l’equivoco che fossero disponibili cure basate sulle cellule staminali in grado di guarirle. Infatti, molti si aspettano un trattamento che guarisca la malattia e cancelli i danni che essa ha provocato. Nella sclerosi multipla non siamo a questo punto.

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corpo e amore

corpo e amore

Al tempo del liceo artistico tutto era arte, quindi lo era il mio corpo che non esitavo a mettere a disposizione della fotografia. Quel corpo atletico, alimentato in modo sano, che correva, si allenava e pensavo mi avrebbe accompagnata fino alla vecchiaia. Quel corpo che ho curato e amato, mi ha tradita quando è arrivata lei, la sclerosi multipla. Il corpo che ho odiato quando non ha più voluto saperne e mi ha abbandonata, negandomi la possibilità di prendermi cura di me stessa. Ho odiato le mie mani, quando non riuscivano più a spostare i capelli, le gambe che non mi reggevano in piedi costringendomi alla carrozzina e il bisogno di farmi accompagnare in bagno. Ho odiato il mio corpo. Quello stesso corpo che ho imparato nuovamente ad accettare quando mi sono sentita desiderata, amata e donna a prescindere, nonostante la sclerosi multipla. La vita è adesso.

 

SOLO UN FILO DI ROSSETTO

SOLO UN FILO DI ROSSETTO

“Dammi la mano sinistra e l’altra appoggiala sotto il gomito. Stai dritto e quando lo dico io mi lasci andare. Un, due, tre…stai dritto!, senza paura. È come un giro di valzer, e vai così. Molla!”. No, non è una lezione al corso di ballo. Sono le istruzioni di Simona per il giro di valzer che le permette di passare dalla carrozzina al letto, con un’ironia che mette a proprio agio anche il più imbranato e impaurito tra gli amici. Le riesce benissimo, perché ti fa sentire come il cavaliere che ha appena riaccompagnato al tavolo la sua dama al gran ballo delle debuttanti.

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SOGNO DI UNA NOTTE DI MEZZA ESTATE, TRACCIANDO NUOVE ROTTE

SOGNO DI UNA NOTTE DI MEZZA ESTATE, TRACCIANDO NUOVE ROTTE

Lo scorso 13 dicembre mi sono sottoposta a una cura sperimentale per affrontare il mostro che mi accompagna da ormai cinque anni: la sclerosi multipla primariamente progressiva. Ero cosciente del fatto che non avrei dovuto illudermi, mi sono semplicemente detta: “Simona, se esiste anche una sola possibilità te la devi concedere”. Sapevo, soprattutto, che la cura mi avrebbe azzerato le difese immunitarie impedendomi di viaggiare per i successivi due anni.

Questo limite ha rappresentato l’effetto collaterale meno accettabile della cura. Non ero spaventata dai rischi connessi al fatto che si trattasse di una sperimentazione, un elenco interminabile di disgrazie da sottoscrivere e accettare, sapevo che in quel momento stavo firmando un contratto impegnativo che avrei dovuto rispettare. Già, mi stavo impegnando a non viaggiare: la mia vita. Viaggiare per me significa altri continenti, adeguandomi agli usi e costumi; significa lasciarsi trasportare dagli eventi e, magari, ritrovarsi a dormire in spiaggia o nella foresta amazzonica.

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A COSA PENSI? UN ROMANZO PER SIMONA

A COSA PENSI? UN ROMANZO PER SIMONA

Era da tempo che ci pensavo e non scrivevo di me e delle sensazioni che provo. Alcuni amici hanno insistito, mi chiedono “A cosa pensi?”. Penso alla paura che provo nel sentirmi “legata”, ai capelli che solleticano il mio volto e non riesco a spostare. Penso al momento in cui non ci sarà più nessuno a chiedermi “A cosa pensi?”.

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UN ANNO DA REPLICARE

UN ANNO DA REPLICARE

Non mi piace fare bilanci, la mia vita non è un’azienda. Ma il 2017 è stato decisamente un anno intenso e ho macinato un sacco di chilometri tra India, Nepal, Indonesia, e poi Sardegna, Istanbul, Firenze e Cattolica. Ho avuto l’onore di ricevere il premio Enrico Toti per la sezione viaggi ed esplorazioni; ho preso parte al docufilm Nessuno può volare, mi sono raccontata all’Istituto Italiano di Cultura di Instanbul e all’evento A Fianco del coraggio di Aism.

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Ubud- Teja Home Stay

Ubud- Teja Home Stay

Sto per lasciare Ubud, dopo quasi un mese di permanenza durante la quale ho avuto la fortuna di vivere in una vera casa balinese.

Alla Teja Home Stay si arriva attraverso una stradina stretta che porta a questa piccola e curatissima guest house proprio nel cuore di Ubud.

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BALI SPIRITUALE

BALI SPIRITUALE

Bali è la culla della spiritualità, tra natura rigogliosa ed inebrianti profumi d’incenso. Una storia millenaria, fatta di tradizioni Indù ed antichi saperi, accompagna giorno dopo giorno il sorgere del sole, spettacolo meraviglioso da ammirare in meditazione in riva al mare.

Un’ispirazione continua: siamo in un posto magico, dove si respira vera beatitudine. E’ bastato svoltare l’angolo, a Ubud, per ritrovarsi di fronte a scene inimmaginabili, come la squadra di scalpellini intenta a decorare il muro di cinta di un’abitazione.

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Pura Tanah Lot

Pura Tanah Lot

Tanah Lot è a circa un’ora di auto da Ubud ed è probabilmente il tempio più famoso dell’isola di Bali, è dedicato alla divinità del mare, con la sua posizione spettacolare sulla cima di un’imponente scoglio affacciato sul mare.

Una curiosità interessante è che sotto Tanah Lot esiste una grotta con una sorgente magica. È curioso infatti come l’acqua della fonte sia dolce nonostante il tempio sia circondato dall’acqua salata dell’oceano.

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