SOLO UN FILO DI ROSSETTO
“Dammi la mano sinistra e l’altra appoggiala sotto il gomito. Stai dritto e quando lo dico io mi lasci andare. Un, due, tre…stai dritto!, senza paura. È come un giro di valzer, e vai così. Molla!”. No, non è una lezione al corso di ballo. Sono le istruzioni di Simona per il giro di valzer che le permette di passare dalla carrozzina al letto, con un’ironia che mette a proprio agio anche il più imbranato e impaurito tra gli amici. Le riesce benissimo, perché ti fa sentire come il cavaliere che ha appena riaccompagnato al tavolo la sua dama al gran ballo delle debuttanti.
Di giri se ne intende Simona, instancabile viaggiatrice che non si ferma nemmeno di fronte alla malattia che l’ha resa prigioniera del suo corpo, ma non ha avuto la meglio sul suo spirito libero. Le istruzioni mi arrivavano dopo appena un paio di mesi che l’avevo sentita al telefono per la prima volta. L’avevo scoperta in Internet, un articolo raccontava di lei: “Per me non ci sono cure. Non avrò vita lunga, ma voglio arrivare sull’Himalaya con la mia carrozzina”. Un pugno allo stomaco, che mi arrivava in un momento particolare della mia vita, e avevo deciso che avrei voluto intervistarla per uno dei periodici con cui collaboro. In quei giorni stava preparando il viaggio per l’India e ho ascoltato la sua voce al telefono: “Mi sentivo debole e avvertivo una strana stanchezza – mi racconta -. Avevo difficoltà a mantenere l’equilibrio, poi ho cominciato a cadere”. Erano i primi sintomi che segnavano l’inizio di visite, esami, ansia, attese. A fine 2012 arriva la diagnosi.
E la paura. “Ero spaventata, i medici dicevano che sarei finita su una sedia a rotelle – ricorda -. Ero da sempre abituata a essere indipendente e a viaggiare: all’età di vent’anni ero stata in Islanda col programma Erasmus, poi in giro per il mondo lavorando prima come animatrice, ma anche come cameriera e commessa, in seguito come tour leader per congressi medici, Finmeccanica, Agenzia spaziale italiana”. Nonostante la diagnosi di sclerosi multipla nella sua forma più aggressiva, Simona non vuole rinunciare ai suoi sogni e decide di spingere l’acceleratore. “Ho dato retta al mio istinto e a gennaio 2013 sono andata per due mesi in Brasile, da sola, col mio bastone”. Ma la malattia è imprevedibile e costringe a superare nuove sfide ogni giorno. “Sono peggiorata nel giro di qualche anno, non riuscivo più a camminare, a muovere le braccia – mi racconta -. A Roma uscivo poco perché ci sono troppe barriere architettoniche. Dopo diversi tentativi sono riuscita a ottenere dalla Asl una sedia a rotelle superleggera con il motorino, che mi permetteva di muovermi poiché non ho più forza nelle mani. Così sono rinata e ho deciso di accettare l’invito di due amiche islandesi, conosciute durante il periodo di Erasmus, facendo il mio primo viaggio da “disabile”, sulla sedia a rotelle, nell’estate 2015, e ora tocca all’India”.
“Non sono più autonoma, non riesco nemmeno a vestirmi da sola – mi spiega Simona -. In ospedale mi dicono che per me non ci sono cure, penso che non avrò una vita lunga e non intendo stare chiusa dentro casa a piangermi addosso. Quando viaggio, mi dimentico della malattia. All’inizio è stata dura, sono rimasta un anno chiusa in casa, Roma è una città impossibile per un disabile, poi ho reagito, ho cercato nuovi strumenti, ho imparato a chiedere aiuto a chiunque per strada e ho ricominciato anche a viaggiare”. Prima di ammalarsi lavorava come tour leader. Dopo la laurea in Belle Arti il trasferimento a Londra, poi Danimarca, Svezia, New York, Chicago, Germania. Inarrestabile era, inarrestabile è rimasta anche quando ha cominciato a manifestarsi la malattia.
Mi aveva angosciato e intenerito allo stesso tempo. Non saprei dire quale fosse la sensazione che ha avuto il sopravvento, ma da quel momento, con la scusa delle interviste, ci siamo sentiti quasi ogni giorno. L’ho incontrata dopo qualche mese, quando è arrivata all’ospedale San Raffaele a Milano, per il “tagliando”.
È stato come se ci fossimo conosciuti da sempre. Non riuscivo a trattenere l’istinto di accarezzarle i capelli, ma avevo paura che fosse scambiato per pietismo. Non esiste il manuale per l’approccio “politicamente corretto” con una persona disabile, d’alta parte non ho mai visto in Simona una disabile, bensì una donna, una bella donna, dotata di ironia e fascino coinvolgente che riesce a “indossare” la carrozzina con eleganza, quasi fosse un accessorio glamour.
“Una simpatica rompiscatole” a cui piace mettere alla prova l’interlocutore di turno, osservandone divertita le reazioni. È toccato anche a me: “Mi accompagni in bagno, se non ti vergogni?”. È un’impresa. In bagno Simona chiede di essere sollevata in piedi, le gambe sono rigide, appoggia la fronte al mio petto e ogni movimento è faticosissimo, strizza gli occhi con aria di sfida: “Dai Simona, ce la puoi fare” dice a se stessa. No, non mi sono vergognato né sentito imbarazzato, anzi, privilegiato.
Poi è partita per l’India e abbiamo continuato a sentirci ogni giorno per aggiornare il suo diario di bordo, il blog In Viaggio con Simona. “Non va bene così – mi diceva -. Durante i miei viaggi non telefono a nessuno, nemmeno alla mia famiglia. Nemmeno con i miei fidanzati ho avuto così tante telefonate. Non va bene!“. Ho viaggiato virtualmente con Simona dall’India al Nepal e poi in Indonesia; mi sono reso conto delle difficoltà che incontra e dello spirito con cui le affronta, apprezzando quello che ancora riesce a fare autonomamente senza lamentarsi di ciò che la malattia le ha tolto, come sarebbe comprensibile. Ho imparato a conoscerla meglio anche attraverso le parole delle persone che le sono state accanto durante i viaggi e hanno potuto condividere pezzi di quotidianità. Le ho invidiate, ma ancora non lo sanno, così come ho provato una sana invidia verso Chiara che, da donna, ha potuto raccogliere le confidenze in libertà di Simona trasformandole nel romanzo “A cosa pensi?”
La malattia
Da qualche anno Simona viaggia seduta a causa della malattia, la sclerosi multipla primariamente progressiva di cui ha ricevuto la diagnosi nel 2012: ad oggi è in sedia a rotelle, non muove le braccia e fa fatica a respirare, ma questo non l’ha fermata dal continuare il suo giro del mondo…con un po’ di organizzazione in più. La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina (la guaina che ricopre i nervi, proprio come fossero fili elettrici) in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Si tratta di una malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante; una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Ogni anno si stima che in Italia vengano diagnosticati 3.400 nuovi casi: 1 ogni 3 ore. Nel nostro Paese sono 114 mila le persone colpite da sclerosi multipla. Il 50% delle persone colpite non ha ancora compiuto i 40 anni, ed è quindi in un periodo della vita ricco di progetti e aspettative. I sintomi associati alla malattia sono diversi: tra questi anche la difficoltà nel linguaggio, la riduzione di forza muscolare, di sensibilità, i disturbi cognitivi e nell’85% dei casi quello che è il sintomo più comune, definito anche il peggiore della malattia: la fatica. Quella fatica che oggi non permette a Simona di allungare il braccio per scostarsi i capelli dal volto, o semplicemente accarezzare chi desidera.
Ci siamo rivisti all’ospedale San Raffaele dopo alcuni mesi. Simona ha deciso che dovevo essere con lei all’incontro con il medico che le illustrava i rischi connessi al trattamento sperimentale che le veniva proposto, in quel momento unica cura possibile per una malattia che è ancora orfana di medicinali, anche se i medici stanno studiando molto per individuare possibili terapie.
Questa volta non si è trattato di accompagnarla in bagno, ma di ascoltare e assimilare ogni parola cercando di cogliere sfumature che assomigliassero a un filo di speranza. Un privilegio e una grande responsabilità: sulla bilancia un elenco interminabile di controindicazioni ed effetti collaterali e, dall’altro lato, incerte e lontane possibilità di trarne qualche beneficio. Sentivo che stava per arrivarmi la domanda per mettermi alla prova: “A cosa pensi?”.
È iniziato un nuovo viaggio; questa volta non ci sono cartelli stradali né sentieri tracciati, ma lunghi mesi di cure e controlli medici da affrontare. Intanto ero diventato un esperto ballerino: sapevo come raccoglierle i capelli, piegarle le gambe, vestirla e spogliarla. Avevo quasi imparato a non essere apprensivo e asfissiante. Ero riuscito, immergendomi come un palombaro nel dolore, a comprendere quel suo bisogno di avere ogni cosa sotto controllo e a portata di mano: quello che superficialmente avevo scambiato per fobia da “simpatica rompiscatole” in realtà era l’organizzazione dell’esperta viaggiatrice, l’unico modo per evitare disagi lungo il tragitto. Logico, quindi, che la scatola delle medicine dovesse essere posizionata entro il limitato raggio d’azione del braccio destro; altrettanto normale che la bottiglietta d’acqua dovesse essere infilata tra i due guanciali del letto e il cellulare nell’angolo opposto. Non c’era più bisogno di darmi indicazioni. Riuscivo perfino a rimanere impassibile mentre la guardavo (con discrezione) combattere con il cucchiaio per mangiare da sola, difendendo con le unghie l’autonomia residua. Imperterrito nel lasciarle il suo tempo per truccarsi, non mi importava nulla se ci voleva tutta la mattinata; il tempo è solo una convenzione se non contiene emozioni. Quello che ancora non sapeva è che ero io ad avere bisogno di lei, di stare a guardarla mentre si metteva il rossetto per essere ancora più bella. E intanto continuava a sorridere. Ma questa è un’altra storia.
Claudio Bottan
Gli stessi che avevano costruito una rampa d’accesso per consentirmi di superare i tre gradini di casa, mi hanno lavata, pettinata e accudita come se fosse stata la cosa più naturale del mondo, mentre la giovane Isabella iniziava a fare i capricci facendomi sentire tutto il peso della mia condizione.
