Il Diario di viaggio di Simona Anedda
La pandemia da Covid-19 ha colto tutti di sorpresa, ma pochi possono immaginare ciò che ha rappresentato questo lungo periodo di lockdown per le persone con disabilità. Vivo imprigionata in un corpo che muore lentamente a causa di una forma progressiva di sclerosi multipla; nel mio caso sono stati mesi durante i quali ho vissuto…
di Elena Tommaseo, Delhi 14 aprile 2020 È partito tutto da questo articolo che mi è apparso sfogliando, un mattino di fine gennaio del 2017, il Corriere online. Lessi di questa giovane donna che si apprestava a partire, in sedia a rotelle, per un viaggio di 3 mesi in Asia che l’avrebbe portata anche in…
Non sono mai stata superstiziosa, per me “un gatto nero che ti attraversa la strada significa semplicemente che l’animale sta andando da qualche parte”, ma di questo passo mi toccherà ricredermi sull’anno bisesto. A gennaio è mancata Stella, la mia adorata cagnolina. Quel batuffolo di pelo nero mi ha lasciato un dolore che non avrei…
Dicembre 2019 rappresenta per me una tappa importante: due anni fa mi sono sottoposta al trapianto di cellule staminali, un protocollo sperimentale dell’ospedale San Raffaele di Milano per la cura della sclerosi multipla, sul quale avevo investito molte speranze. Ventiquattro mesi di continui viaggi in treno tra Roma e Milano per i controlli periodici, tante…
Nell’ambito del progetto europeo Risewise, dopo l’esperienza di Madrid è arrivato il momento di volare a Guimarães, in Portogallo, dove mi sono trattenuta un mese facendo riferimento alla Universidade do Minho e all’associazione Fraterna. Come nella precedente occasione, la mia ricerca è finalizzata alla realizzazione di uno studio sull’accessibilità dei luoghi che visito, con un…
Da sette anni sono affetta da sclerosi multipla primariamente progressiva, non muovo più gambe e braccia, ma non per questo ho rinunciato alla mia passione per i viaggi. Sono in carrozzina e mi sposto con l’ausilio di un motorino. Viaggiare fa parte della mia vita da sempre. Perché non riesco a stare ferma? Amo il…
Ci sono storie che non hanno bisogno di un narratore per essere scritte. Storie reali che potrebbero sembrare la sceneggiatura di un film, come quella di Sonia Sànchez “Esperanzas Multiples”, diretto da Camilo Villaverde, racconta di persone che, come Sonia Sànchez, hanno affrontato di petto la Sclerosi Multipla. Ho incontrato Sonia a La Elipa, dove…
Mi chiedono come sto. Quasi sempre rispondo distrattamente, confermando quello che l’interlocutore di turno vorrebbe altrettanto distrattamente ascoltare per tranquillizzarsi: “Bene. Sto bene e programmo il prossimo viaggio”. È il mio modo per spostare l’attenzione su altro, la convenzione che fa stare tutti bene. Ma la sclerosi è altro. Vorresti che fosse una parentesi della…
Ma dove sono le persone che, come me, sono malate di sclerosi multipla primariamente progressiva?
Inizialmente era la gamba sinistra a ribellarsi, ma ho risolto con l’aiuto di un tutore e una stampella. Poi è stata la volta del braccio sinistro, con quella mano che non voleva saperne di rimanere aperta. Il pugno chiuso e le unghie che si conficcavano nel palmo della mano. Non sarà la fine del mondo…