Il Diario di viaggio di Simona Anedda
Dicembre 2019 rappresenta per me una tappa importante: due anni fa mi sono sottoposta al trapianto di cellule staminali, un protocollo sperimentale dell’ospedale San Raffaele di Milano per la cura della sclerosi multipla, sul quale avevo investito molte speranze. Ventiquattro mesi di continui viaggi in treno tra Roma e Milano per i controlli periodici, tante…
Nell’ambito del progetto europeo Risewise, dopo l’esperienza di Madrid è arrivato il momento di volare a Guimarães, in Portogallo, dove mi sono trattenuta un mese facendo riferimento alla Universidade do Minho e all’associazione Fraterna. Come nella precedente occasione, la mia ricerca è finalizzata alla realizzazione di uno studio sull’accessibilità dei luoghi che visito, con un…
Da sette anni sono affetta da sclerosi multipla primariamente progressiva, non muovo più gambe e braccia, ma non per questo ho rinunciato alla mia passione per i viaggi. Sono in carrozzina e mi sposto con l’ausilio di un motorino. Viaggiare fa parte della mia vita da sempre. Perché non riesco a stare ferma? Amo il…
Ci sono storie che non hanno bisogno di un narratore per essere scritte. Storie reali che potrebbero sembrare la sceneggiatura di un film, come quella di Sonia Sànchez “Esperanzas Multiples”, diretto da Camilo Villaverde, racconta di persone che, come Sonia Sànchez, hanno affrontato di petto la Sclerosi Multipla. Ho incontrato Sonia a La Elipa, dove…
Mi chiedono come sto. Quasi sempre rispondo distrattamente, confermando quello che l’interlocutore di turno vorrebbe altrettanto distrattamente ascoltare per tranquillizzarsi: “Bene. Sto bene e programmo il prossimo viaggio”. È il mio modo per spostare l’attenzione su altro, la convenzione che fa stare tutti bene. Ma la sclerosi è altro. Vorresti che fosse una parentesi della…
Ma dove sono le persone che, come me, sono malate di sclerosi multipla primariamente progressiva?
Inizialmente era la gamba sinistra a ribellarsi, ma ho risolto con l’aiuto di un tutore e una stampella. Poi è stata la volta del braccio sinistro, con quella mano che non voleva saperne di rimanere aperta. Il pugno chiuso e le unghie che si conficcavano nel palmo della mano. Non sarà la fine del mondo…
Da “sclerata” apprezzo e comprendo la buona fede dei tanti conoscenti che mi inoltrano link di notizie riferite a nuove cure per la mia malattia. La considero una dimostrazione di affetto disinteressato. Però la storia dovrebbe insegnarci qualcosa. Pare che la truffa del “metodo Stamina” di Vannoni non ci abbia insegnato nulla e, a quanto…
Esattamente un anno fa ho aderito alla sperimentazione avviata dall’ospedale San Raffaele di Milano, che per un gruppo di dodici pazienti affetti da sclerosi multipla prevedeva un’infusione di cellule staminali neurali. In sostanza una puntura lombare immette le cellule direttamente nel liquido cerebrospinale, attraverso il quale possono raggiungere il cervello e il midollo spinale. L’obiettivo dello studio…
Al tempo del liceo artistico tutto era arte, quindi lo era il mio corpo che non esitavo a mettere a disposizione della fotografia. Quel corpo atletico, alimentato in modo sano, che correva, si allenava e pensavo mi avrebbe accompagnata fino alla vecchiaia. Quel corpo che ho curato e amato, mi ha tradita quando è arrivata…