SOLO UN FILO DI ROSSETTO

SOLO UN FILO DI ROSSETTO

“Dammi la mano sinistra e l’altra appoggiala sotto il gomito. Stai dritto e quando lo dico io mi lasci andare. Un, due, tre…stai dritto!, senza paura. È come un giro di valzer, e vai così. Molla!”. No, non è una lezione al corso di ballo. Sono le istruzioni di Simona per il giro di valzer che le permette di passare dalla carrozzina al letto, con un’ironia che mette a proprio agio anche il più imbranato e impaurito tra gli amici. Le riesce benissimo, perché ti fa sentire come il cavaliere che ha appena riaccompagnato al tavolo la sua dama al gran ballo delle debuttanti.

Di giri se ne intende Simona, instancabile viaggiatrice che non si ferma nemmeno di fronte alla malattia che l’ha resa prigioniera del suo corpo, ma non ha avuto la meglio sul suo spirito libero. Le istruzioni mi arrivavano dopo appena un paio di mesi che l’avevo sentita al telefono per la prima volta. L’avevo scoperta in Internet, un articolo raccontava di lei: “Per me non ci sono cure. Non avrò vita lunga, ma voglio arrivare sull’Himalaya con la mia carrozzina”. Un pugno allo stomaco, che mi arrivava in un momento particolare della mia vita, e avevo deciso che avrei voluto intervistarla per uno dei periodici con cui collaboro. In quei giorni stava preparando il viaggio per l’India e ho ascoltato la sua voce al telefono: “Mi sentivo debole e avvertivo una strana stanchezza – mi racconta -. Avevo difficoltà a mantenere l’equilibrio, poi ho cominciato a cadere”. Erano i primi sintomi che segnavano l’inizio di visite, esami, ansia, attese. A fine 2012 arriva la diagnosi.

E la paura. “Ero spaventata, i medici dicevano che sarei finita su una sedia a rotelle – ricorda -. Ero da sempre abituata a essere indipendente e a viaggiare: all’età di vent’anni ero stata in Islanda col programma Erasmus, poi in giro per il mondo lavorando prima come animatrice, ma anche come cameriera e commessa, in seguito come tour leader per congressi medici, Finmeccanica, Agenzia spaziale italiana”. Nonostante la diagnosi di sclerosi multipla nella sua forma più aggressiva, Simona non vuole rinunciare ai suoi sogni e decide di spingere l’acceleratore. “Ho dato retta al mio istinto e a gennaio 2013 sono andata per due mesi in Brasile, da sola, col mio bastone”. Ma la malattia è imprevedibile e costringe a superare nuove sfide ogni giorno. “Sono peggiorata nel giro di qualche anno, non riuscivo più a camminare, a muovere le braccia – mi racconta -. A Roma uscivo poco perché ci sono troppe barriere architettoniche. Dopo diversi tentativi sono riuscita a ottenere dalla Asl una sedia a rotelle superleggera con il motorino, che mi permetteva di muovermi poiché non ho più forza nelle mani. Così sono rinata e ho deciso di accettare l’invito di due amiche islandesi, conosciute durante il periodo di Erasmus, facendo il mio primo viaggio da “disabile”, sulla sedia a rotelle, nell’estate 2015, e ora tocca all’India”.

“Non sono più autonoma, non riesco nemmeno a vestirmi da sola – mi spiega Simona -. In ospedale mi dicono che per me non ci sono cure, penso che non avrò una vita lunga e non intendo stare chiusa dentro casa a piangermi addosso. Quando viaggio, mi dimentico della malattia. All’inizio è stata dura, sono rimasta un anno chiusa in casa, Roma è una città impossibile per un disabile, poi ho reagito, ho cercato nuovi strumenti, ho imparato a chiedere aiuto a chiunque per strada e ho ricominciato anche a viaggiare”. Prima di ammalarsi lavorava come tour leader. Dopo la laurea in Belle Arti il trasferimento a Londra, poi Danimarca, Svezia, New York, Chicago, Germania. Inarrestabile era, inarrestabile è rimasta anche quando ha cominciato a manifestarsi la malattia.

Mi aveva angosciato e intenerito allo stesso tempo. Non saprei dire quale fosse la sensazione che ha avuto il sopravvento, ma da quel momento, con la scusa delle interviste, ci siamo sentiti quasi ogni giorno. L’ho incontrata dopo qualche mese, quando è arrivata all’ospedale San Raffaele a Milano, per il “tagliando”.

È stato come se ci fossimo conosciuti da sempre. Non riuscivo a trattenere l’istinto di accarezzarle i capelli, ma avevo paura che fosse scambiato per pietismo. Non esiste il manuale per l’approccio “politicamente corretto” con una persona disabile, d’alta parte non ho mai visto in Simona una disabile, bensì una donna, una bella donna, dotata di ironia e fascino coinvolgente che riesce a “indossare” la carrozzina con eleganza, quasi fosse un accessorio glamour.

“Una simpatica rompiscatole” a cui piace mettere alla prova l’interlocutore di turno, osservandone divertita le reazioni. È toccato anche a me: “Mi accompagni in bagno, se non ti vergogni?”. È un’impresa. In bagno Simona chiede di essere sollevata in piedi, le gambe sono rigide, appoggia la fronte al mio petto e ogni movimento è faticosissimo, strizza gli occhi con aria di sfida: “Dai Simona, ce la puoi fare” dice a se stessa. No, non mi sono vergognato né sentito imbarazzato, anzi, privilegiato.

 

Poi è partita per l’India e abbiamo continuato a sentirci ogni giorno per aggiornare il suo diario di bordo, il blog In Viaggio con Simona. “Non va bene così – mi diceva -. Durante i miei viaggi non telefono a nessuno, nemmeno alla mia famiglia. Nemmeno con i miei fidanzati ho avuto così tante telefonate. Non va bene!“. Ho viaggiato virtualmente con Simona dall’India al Nepal e poi in Indonesia; mi sono reso conto delle difficoltà che incontra e dello spirito con cui le affronta, apprezzando quello che ancora riesce a fare autonomamente senza lamentarsi di ciò che la malattia le ha tolto, come sarebbe comprensibile. Ho imparato a conoscerla meglio anche attraverso le parole delle persone che le sono state accanto durante i viaggi e hanno potuto condividere pezzi di quotidianità. Le ho invidiate, ma ancora non lo sanno, così come ho provato una sana invidia verso Chiara che, da donna, ha potuto raccogliere le confidenze in libertà di Simona trasformandole nel romanzo “A cosa pensi?”

La malattia

Da qualche anno Simona viaggia seduta a causa della malattia, la sclerosi multipla primariamente progressiva di cui ha ricevuto la diagnosi nel 2012: ad oggi è in sedia a rotelle, non muove le braccia e fa fatica a respirare, ma questo non l’ha fermata dal continuare il suo giro del mondo…con un po’ di organizzazione in più. La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina (la guaina che ricopre i nervi, proprio come fossero fili elettrici) in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Si tratta di una malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante; una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Ogni anno si stima che in Italia vengano diagnosticati 3.400 nuovi casi: 1 ogni 3 ore. Nel nostro Paese sono 114 mila le persone colpite da sclerosi multipla. Il 50% delle persone colpite non ha ancora compiuto i 40 anni, ed è quindi in un periodo della vita ricco di progetti e aspettative. I sintomi associati alla malattia sono diversi: tra questi anche la difficoltà nel linguaggio, la riduzione di forza muscolare, di sensibilità, i disturbi cognitivi e nell’85% dei casi quello che è il sintomo più comune, definito anche il peggiore della malattia: la fatica. Quella fatica che oggi non permette a Simona di allungare il braccio per scostarsi i capelli dal volto, o semplicemente accarezzare chi desidera.

 

Ci siamo rivisti all’ospedale San Raffaele dopo alcuni mesi. Simona ha deciso che dovevo essere con lei all’incontro con il medico che le illustrava i rischi connessi al trattamento sperimentale che le veniva proposto, in quel momento unica cura possibile per una malattia che è ancora orfana di medicinali, anche se i medici stanno studiando molto per individuare possibili terapie.

Questa volta non si è trattato di accompagnarla in bagno, ma di ascoltare e assimilare ogni parola cercando di cogliere sfumature che assomigliassero a un filo di speranza. Un privilegio e una grande responsabilità: sulla bilancia un elenco interminabile di controindicazioni ed effetti collaterali e, dall’altro lato, incerte e lontane possibilità di trarne qualche beneficio. Sentivo che stava per arrivarmi la domanda per mettermi alla prova: “A cosa pensi?”.

È iniziato un nuovo viaggio; questa volta non ci sono cartelli stradali né sentieri tracciati, ma lunghi mesi di cure e controlli medici da affrontare. Intanto ero diventato un esperto ballerino: sapevo come raccoglierle i capelli, piegarle le gambe, vestirla e spogliarla. Avevo quasi imparato a non essere apprensivo e asfissiante. Ero riuscito, immergendomi come un palombaro nel dolore, a comprendere quel suo bisogno di avere ogni cosa sotto controllo e a portata di mano: quello che superficialmente avevo scambiato per fobia da “simpatica rompiscatole” in realtà era l’organizzazione dell’esperta viaggiatrice, l’unico modo per evitare disagi lungo il tragitto. Logico, quindi, che la scatola delle medicine dovesse essere posizionata entro il limitato raggio d’azione del braccio destro; altrettanto normale che la bottiglietta d’acqua dovesse essere infilata tra i due guanciali del letto e il cellulare nell’angolo opposto. Non c’era più bisogno di darmi indicazioni. Riuscivo perfino a rimanere impassibile mentre la guardavo (con discrezione) combattere con il cucchiaio per mangiare da sola, difendendo con le unghie l’autonomia residua. Imperterrito nel lasciarle il suo tempo per truccarsi, non mi importava nulla se ci voleva tutta la mattinata; il tempo è solo una convenzione se non contiene emozioni. Quello che ancora non sapeva è che ero io ad avere bisogno di lei, di stare a guardarla mentre si metteva il rossetto per essere ancora più bella. E intanto continuava a sorridere. Ma questa è un’altra storia.

Claudio Bottan

SOGNO DI UNA NOTTE DI MEZZA ESTATE, TRACCIANDO NUOVE ROTTE

SOGNO DI UNA NOTTE DI MEZZA ESTATE, TRACCIANDO NUOVE ROTTE

Lo scorso 13 dicembre mi sono sottoposta a una cura sperimentale per affrontare il mostro che mi accompagna da ormai cinque anni: la sclerosi multipla primariamente progressiva. Ero cosciente del fatto che non avrei dovuto illudermi, mi sono semplicemente detta: “Simona, se esiste anche una sola possibilità te la devi concedere”. Sapevo, soprattutto, che la cura mi avrebbe azzerato le difese immunitarie impedendomi di viaggiare per i successivi due anni.

Questo limite ha rappresentato l’effetto collaterale meno accettabile della cura. Non ero spaventata dai rischi connessi al fatto che si trattasse di una sperimentazione, un elenco interminabile di disgrazie da sottoscrivere e accettare, sapevo che in quel momento stavo firmando un contratto impegnativo che avrei dovuto rispettare. Già, mi stavo impegnando a non viaggiare: la mia vita. Viaggiare per me significa altri continenti, adeguandomi agli usi e costumi; significa lasciarsi trasportare dagli eventi e, magari, ritrovarsi a dormire in spiaggia o nella foresta amazzonica.

Ho avuto la fortuna che, nello stesso periodo, è arrivata la conferma dell’accettazione del mio curriculum da parte di AISM, che in quei mesi stava avviando il progetto WAT, Woman Accessibility Tourism, in collaborazione con Costa Crociere. Opportunità che, naturalmente, ho colto al volo e dopo poche settimane ero a Genova per iniziare il corso di formazione. Ho intravisto la realizzazione di un sogno: trasformare la passione in professione mettendo le mie conoscenze a disposizione degli altri. Da quando viaggio seduta ho sempre desiderato condividere la mia esperienza da viaggiatrice disabile con quanti si trovano nelle stesse condizioni; ho iniziato a guardare con altri occhi i luoghi che visito, pensando a persone anziane, mamme con passeggini e a chi si trova momentaneamente non-abile, magari a causa di un incidente. Mi sono sempre chiesta per quale ragione dovesse essere loro impedito di viaggiare.

 

Si trattava di individuare percorsi accessibili nelle varie città, dai bagni alle passerelle, dai mezzi pubblici ai musei. Chi meglio di una disabile avrebbe potuto farlo? Ci sono intoppi che rendono difficile fare una vacanza, ostacoli che intralciano la quotidianità, pregiudizi che spesso chiudono porte o rendono difficile portare avanti progetti.

 

 

Così è iniziata l’ennesima avventura, che mi ha coinvolto emotivamente. Ho chiesto aiuto a Kimap, una società toscana che ha sviluppato un’applicazione che consente di rilevare l’accessibilità dei luoghi che si visitano. Mi hanno dotata dell’App, testandola con me durante i primi percorsi a Roma. Ho avuto la possibilità di inserire dati di navigazione che saranno utili alla community indicando percorsi e bagni accessibili, bancomat ad altezza di carrozzina e mezzi pubblici accessibili. Mi sono sentita utile, realizzata.

 

Con Costa Crociere ho potuto navigare sulla Diadema lungo la rotta del Mediterraneo testando l’accessibilità di bordo e dei tour organizzati nelle città in cui sosta la crociera, ho potuto fornire suggerimenti per percorsi alternativi tenendo conto delle esigenze di chi, come me, si muove lentamente. Ad accompagnarmi c’era Ginevra, una delle mie preziose nipoti che a turno si alternano al mio fianco quando c’è da viaggiare.

Ottima l’accessibilità a bordo nave, in particolare il bagno della cabina: ampio e totalmente fruibile; gli spazi comuni non hanno rappresentato un ostacolo e ho potuto muovermi liberamente tra i vari ponti. Dal porto di Savona abbiamo raggiunto Marsiglia. Poi è stata la volta di Barcellona, Palma de Maiorca, Cagliari e, infine Civitavecchia.

Dopo alcuni giorni ho cambiato nipote e preso il volo per Amsterdam, dove sono stata ospite di amici conosciuti lo scorso anno in India. Una città meravigliosa, completamente accessibile e amici fantastici ai quali mi sono sentita di chiedere: “Ma quanti disabili avete ospitato a casa vostra?”- “Nessuno. Sei la prima” è stata la risposta di Gianu e Jason. Gli stessi che avevano costruito una rampa d’accesso per consentirmi di superare i tre gradini di casa, mi hanno lavata, pettinata e accudita come se fosse stata la cosa più naturale del mondo, mentre la giovane Isabella iniziava a fare i capricci facendomi sentire tutto il peso della mia condizione.

La tappa successiva è stata Londra, che ci ha accolte con la pioggia ma poi ci ha regalato giornate piene di luce. Ho avuto la conferma che, anche in carrozzina, rimane una delle città europee in cui ci si può muovere tranquillamente con poche difficoltà, senza necessariamente dover ricorrere ai mezzi pubblici. Ho potuto visitare i quartieri di Londra muovendomi da sola, dopo che Isabella mi ha abbandonata per alcuni giorni perché non mi sopportava più; così mi è capitato che, dovendo urgentemente andare in bagno, mi sono infilata al pronto soccorso del St. Mary Hospital e ho spiegato, senza tanti giri di parole, che non mi sarei messa in fila per andare a fare la cacca: mi sarebbe bastato che qualcuno mi accompagnasse in bagno, please…Operazione riuscita e autostima a mille!

In tutto ciò ho alternato le visite periodiche all’ospedale San Raffaele di Milano dove sono in cura, oltre a un soggiorno di riabilitazione alla Clinica Quarenghi di San Pellegrino Terme dove sono stata benissimo. Naturalmente non sono mancati alcuni week end con gli amici di sempre.

Che dire? Un’estate intensa la mia, e me ne rendo conto scorrendo l’album fotografico delle tante cose che sono riuscita a fare, alla faccia della malattia.

 

A COSA PENSI? UN ROMANZO PER SIMONA

A COSA PENSI? UN ROMANZO PER SIMONA

Era da tempo che ci pensavo e non scrivevo di me e delle sensazioni che provo. Alcuni amici hanno insistito, mi chiedono “A cosa pensi?”. Penso alla paura che provo nel sentirmi “legata”, ai capelli che solleticano il mio volto e non riesco a spostare. Penso al momento in cui non ci sarà più nessuno a chiedermi “A cosa pensi?”.

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UN ANNO DA REPLICARE

UN ANNO DA REPLICARE

Non mi piace fare bilanci, la mia vita non è un’azienda. Ma il 2017 è stato decisamente un anno intenso e ho macinato un sacco di chilometri tra India, Nepal, Indonesia, e poi Sardegna, Istanbul, Firenze e Cattolica. Ho avuto l’onore di ricevere il premio Enrico Toti per la sezione viaggi ed esplorazioni; ho preso parte al docufilm Nessuno può volare, mi sono raccontata all’Istituto Italiano di Cultura di Instanbul e all’evento A Fianco del coraggio di Aism.

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Ubud- Teja Home Stay

Ubud- Teja Home Stay

Sto per lasciare Ubud, dopo quasi un mese di permanenza durante la quale ho avuto la fortuna di vivere in una vera casa balinese.

Alla Teja Home Stay si arriva attraverso una stradina stretta che porta a questa piccola e curatissima guest house proprio nel cuore di Ubud.

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BALI SPIRITUALE

BALI SPIRITUALE

Bali è la culla della spiritualità, tra natura rigogliosa ed inebrianti profumi d’incenso. Una storia millenaria, fatta di tradizioni Indù ed antichi saperi, accompagna giorno dopo giorno il sorgere del sole, spettacolo meraviglioso da ammirare in meditazione in riva al mare.

Un’ispirazione continua: siamo in un posto magico, dove si respira vera beatitudine. E’ bastato svoltare l’angolo, a Ubud, per ritrovarsi di fronte a scene inimmaginabili, come la squadra di scalpellini intenta a decorare il muro di cinta di un’abitazione.

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Pura Tanah Lot

Pura Tanah Lot

Tanah Lot è a circa un’ora di auto da Ubud ed è probabilmente il tempio più famoso dell’isola di Bali, è dedicato alla divinità del mare, con la sua posizione spettacolare sulla cima di un’imponente scoglio affacciato sul mare.

Una curiosità interessante è che sotto Tanah Lot esiste una grotta con una sorgente magica. È curioso infatti come l’acqua della fonte sia dolce nonostante il tempio sia circondato dall’acqua salata dell’oceano.

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Campuhan Ridge walk

Campuhan Ridge walk

Sono tornati a trovarmi Valentina e Saverio, due nuovi amici che avevo conosciuto durante i primi giorni di soggiorno a Bali. Così abbiamo approfittato per una escursione al Campuhan, uno dei più bei percorsi panoramici nei dintorni di Ubud, che dai punti più alti offre una vista spettacolare sui dintorni verdissimi.

Il resto del panorama è costituito da qualche casa bassa tra le risaie e in ogni campo c’è il consueto mini tempio per le offerte agli dei. Il Campuhan non è un percorso impegnativo, ma per me sarebbe stato impossibile accedervi senza l’aiuto della mia Ilaria, di Valentina e Saverio, che mi hanno dovuta letteralmente sollevare per farmi superare gli ostacoli naturali che si incontrano. Saverio è andato in avanscoperta e ha deciso: si può fare…

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Orfanotrofio Semara Putra

Orfanotrofio Semara Putra

Yayasan Semara Putra è un orfanotrofio a  Klungkung, a circa un’ora di distanza da Denpasar.  Accolta dalla signora Ni Made Gunasih, la responsabile della struttura, ho avuto l’opportunità di trascorrere una giornata intensa circondata dai bambini ospitati dal centro.

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