Esattamente un anno fa ho aderito alla sperimentazione avviata dall’ospedale San Raffaele di Milano, che per un gruppo di dodici pazienti affetti da sclerosi multipla prevedeva un’infusione di cellule staminali neurali. In sostanza una puntura lombare immette le cellule direttamente nel liquido cerebrospinale, attraverso il quale possono raggiungere il cervello e il midollo spinale. L’obiettivo dello studio clinico, trattandosi del primo del suo genere, è testare sicurezza e tollerabilità del trattamento, non la sua efficacia. Per questo coinvolge pochi pazienti accuratamente selezionati, ai quali sono state infuse quantità crescenti di cellule. Dopo l’infusione, come da protocollo, sono rimasta sotto osservazione in ambito ospedaliero per un periodo di tempo abbastanza breve; poi sono tornata a casa, con la prospettiva di eseguire controlli mensili per i primi due anni e poi in modo continuativo negli anni successivi. Un impegno importante, ma quando mi assumo una responsabilità vado sempre fino in fondo, costi quel che costi.

Quello delle cellule staminali è uno degli argomenti che, negli ultimi anni, è stato oggetto più  spesso di fake news. Per la sclerosi multipla, ma anche per altre malattie, si è creato l’equivoco che fossero disponibili cure basate sulle cellule staminali in grado di guarirle. Infatti, molti si aspettano un trattamento che guarisca la malattia e cancelli i danni che essa ha provocato. Nella sclerosi multipla non siamo a questo punto.

E io ne ero consapevole fin dal primo giorno, quando ho deciso di far parte della sperimentazione, senza nutrire aspettative particolari. Anzi, non è vero… Dentro di me mi custodivo una speranza inconfessabile: non tanto l’illusione di guarire dalla sclerosi multipla primariamente progressiva, ma che rallentassero gli effetti irreversibili causati dalla malattia.

Così non è stato. Anzi. Negli ultimi mesi i peggioramenti sono stati rapidi e continui, tanto da togliermi anche quel residuo di autonomia delle mie braccia, che oggi sono diventate come macigni che non posso spostare. Sono sempre stata forte, determinata e positiva, da quando sono malata ho cercato di apprezzare ogni giorno quello che ancora riuscivo a fare invece di piangere per quello che non potevo fare più. Ora però devo fare i conti con la forchetta o il bicchiere che non riesco ad avvicinare alla bocca, eppure pesano come prima. Devo farmi imboccare, lavare, spingere, mettere a letto. E poi il piacere di truccarmi senza fretta, prendendomi i miei tempi; ora corro il rischio che il risultato mi faccia assomigliare a una vecchia matrona con il rossetto sbavato, meglio evitare.

Vorrei grattarmi la testa per riflettere sul da farsi, ma le mani non sono d’accordo.

Sento che non avrò tempo a sufficienza per vedere concluse le sperimentazioni che stanno alimentando la speranza di tanti pazienti. Questa volta ho deciso che non manterrò l’impegno che mi sono presa. Smetto di ingoiare la ventina di pastiglie al giorno tra immunosoppressori, antidolorifici e medicamenti vari. Rinuncio alle decine di prelievi, risonanze ed esami vari a cui mi sono sottoposta affrontando ogni mese il viaggio Roma-Milano andata e ritorno.

Per quanto mi riguarda la sperimentazione finisce qui. Userò le forze residue per abbuffarmi di sushi e tiramisù, che ormai sogno di notte, e per assorbire l’energia positiva dei tanti amici che mi sono vicini, prima di partire per il prossimo viaggio verso uno dei paesi considerati ad alto rischio per chi, come me, ha le difese immunitarie azzerate. Magari l’ultimo, ma non sarà certamente tra le lenzuola di un ospedale. Rimarrò sotto controllo medico per i prossimi due mesi, il tempo necessario per capire come reagirà il mio fisico dopo la sospensione della terapia immunosoppressiva e a quali ulteriori rischi andrò incontro.

Credo di aver fatto la mia parte, offrendo il mio contributo come cavia umana a favore della ricerca scientifica, mi auguro che i prossimi pazienti possano trarne qualche beneficio. Ma ora mi sento come il topo (mi pareva brutto dire “la topa”) in trappola e scappo finché sono in tempo. A presto, Simona.