Esattamente un anno fa ho aderito alla sperimentazione avviata dall’ospedale San Raffaele di Milano, che per un gruppo di dodici pazienti affetti da sclerosi multipla prevedeva un’infusione di cellule staminali neurali. In sostanza una puntura lombare immette le cellule direttamente nel liquido cerebrospinale, attraverso il quale possono raggiungere il cervello e il midollo spinale. L’obiettivo dello studio clinico, trattandosi del primo del suo genere, è testare sicurezza e tollerabilità del trattamento, non la sua efficacia. Per questo coinvolge pochi pazienti accuratamente selezionati, ai quali sono state infuse quantità crescenti di cellule. Dopo l’infusione, come da protocollo, sono rimasta sotto osservazione in ambito ospedaliero per un periodo di tempo abbastanza breve; poi sono tornata a casa, con la prospettiva di eseguire controlli mensili per i primi due anni e poi in modo continuativo negli anni successivi. Un impegno importante, ma quando mi assumo una responsabilità vado sempre fino in fondo, costi quel che costi.

Quello delle cellule staminali è uno degli argomenti che, negli ultimi anni, è stato oggetto più  spesso di fake news. Per la sclerosi multipla, ma anche per altre malattie, si è creato l’equivoco che fossero disponibili cure basate sulle cellule staminali in grado di guarirle. Infatti, molti si aspettano un trattamento che guarisca la malattia e cancelli i danni che essa ha provocato. Nella sclerosi multipla non siamo a questo punto.

E io ne ero consapevole fin dal primo giorno, quando ho deciso di far parte della sperimentazione, senza nutrire aspettative particolari. Anzi, non è vero… Dentro di me mi custodivo una speranza inconfessabile: non tanto l’illusione di guarire dalla sclerosi multipla primariamente progressiva, ma che rallentassero gli effetti irreversibili causati dalla malattia.

Così non è stato. Anzi. Negli ultimi mesi i peggioramenti sono stati rapidi e continui, tanto da togliermi anche quel residuo di autonomia delle mie braccia, che oggi sono diventate come macigni che non posso spostare. Sono sempre stata forte, determinata e positiva, da quando sono malata ho cercato di apprezzare ogni giorno quello che ancora riuscivo a fare invece di piangere per quello che non potevo fare più. Ora però devo fare i conti con la forchetta o il bicchiere che non riesco ad avvicinare alla bocca, eppure pesano come prima. Devo farmi imboccare, lavare, spingere, mettere a letto. E poi il piacere di truccarmi senza fretta, prendendomi i miei tempi; ora corro il rischio che il risultato mi faccia assomigliare a una vecchia matrona con il rossetto sbavato, meglio evitare.

Vorrei grattarmi la testa per riflettere sul da farsi, ma le mani non sono d’accordo.

Sento che non avrò tempo a sufficienza per vedere concluse le sperimentazioni che stanno alimentando la speranza di tanti pazienti. Questa volta ho deciso che non manterrò l’impegno che mi sono presa. Smetto di ingoiare la ventina di pastiglie al giorno tra immunosoppressori, antidolorifici e medicamenti vari. Rinuncio alle decine di prelievi, risonanze ed esami vari a cui mi sono sottoposta affrontando ogni mese il viaggio Roma-Milano andata e ritorno.

Per quanto mi riguarda la sperimentazione finisce qui. Userò le forze residue per abbuffarmi di sushi e tiramisù, che ormai sogno di notte, e per assorbire l’energia positiva dei tanti amici che mi sono vicini, prima di partire per il prossimo viaggio verso uno dei paesi considerati ad alto rischio per chi, come me, ha le difese immunitarie azzerate. Magari l’ultimo, ma non sarà certamente tra le lenzuola di un ospedale. Rimarrò sotto controllo medico per i prossimi due mesi, il tempo necessario per capire come reagirà il mio fisico dopo la sospensione della terapia immunosoppressiva e a quali ulteriori rischi andrò incontro.

Credo di aver fatto la mia parte, offrendo il mio contributo come cavia umana a favore della ricerca scientifica, mi auguro che i prossimi pazienti possano trarne qualche beneficio. Ma ora mi sento come il topo (mi pareva brutto dire “la topa”) in trappola e scappo finché sono in tempo. A presto, Simona.

30 Comments

  1. Cara Simona, sei una donna meravigliosa. Seguo con umiltà il tuo percorso e, sembrerà assurdo, sei tu a riempire di forza e coraggio me ogni volta che leggo un tuo post/articolo. Sei una fonte di ispirazione continua e non posso fare altro che augurarti buon viaggio, di godere di ogni attimo, ogni tiramisù e tramonto sul quale poserai il tuo sguardo, la tua sensibilità e immensa umanità.

    Con enorme stima e affetto, mi permetto di abbracciarti.

    A.

    • Cara Alessandra, grazie infinite per lo splendido messaggio e per la stima che mi riservi. Vento in poppa e andiamo avanti, Un caro saluto e tanti auguri di buone feste.

  2. Mia cara, Ti mando un grande abbraccio anche se le mie braccia, come le tue, forse non sono proprio d’accordo. Anche se non credo che farò la cura con le staminali Ti ringrazio per aver offerto la tua collaborazione per sperimentare. Io lo sto facendo con la cannabis terapeutica Ma credo che non sia altrettanto devastante, non si sa. Grazie per la tua testimonianza in bocca al lupo, continua a scrivere

    • Carissima Anna, grazie a te per il messaggio. La malattia ci mette alla prova ma noi dobbiamo essere più forti, Un abbraccio e tanti auguri di buone feste.

  3. Non posso non ringraziarti. Ho l’artrite reumatoide e un’importante cardiopatia, due patologie per cui la ricerca sulle cellule staminali è importantissima. Su una cosa però devo contraddirti: se posso permettermi, sei una topa, e pure bella! E allora scappa, scappa lontano!
    Un abbraccio.

    • Caro Francesco, grazie a te per il messaggio e per i complimenti. Devo dire che mi hai fatto ridere quindi scappo scappo finché posso 😉 In bocca al lupo per tutto e buone feste.

  4. Cara Simona ti leggo e ti sento nel cuore vinci ogni giorno vivilo in pienezza come solo tu sai fare un abbraccio

  5. Tra i tanti problemi, col cuore mi accollo anche il tuo, sei Fantasticamente tu, tu che stai dando forza a tante persone che nemmeno immagini… Ti voglio bene.
    Una parola importante che si dedica a poche persone, io la dedico a te.

  6. Ciao Simona sei una grande!
    Io nel mio piccolo con la mia modesta RR dopo solo 2 anni di cure massacranti ho detto no!
    4 anni fa sono partita per il Marocco e…che Dio mi aiuti a viverlo tutto questo meraviglioso paese!
    Ti abbraccio!

    • Carissima Paola, sono io ad ammirare te per aver cambiato vita. Goditi il Marocco al meglio e chissà, magari un giorno passerò a trovarti. Un abbraccio

  7. Che se non fosse una storia vera , la tua, magari sarebbe un bel libro da sfogliare. E invece è la Vita di chi fa da cavia per respirare un filo di aria dignitosamente ancora per un pò. Grazie della tua lucida testimonianza amica cavia. Un forte abbraccio. Mara

    • Carissima Mara, magari la mia storia un giorno sarà raccontata in un libro (Ho chiesto a un mio amico di cominciare a prendere appunti) nel frattempo vivo ogni giorno come se fosse l’ultimo. Un caro abbraccio a te e tanti auguri di buone feste

  8. Cara Simona, leggendoti sentivo le mani sfiorare l’acqzia del mare; emozioni, sensazioni come poche altre volte. Quando torni, per favore, dimmi qualcosa del tuo viaggio in India, anch’io ci sono stato qualche anno fa. Grazie.
    Ti abbraccio
    Vincenzo

    • Caro Vincenzo, sono felice di suscitarti belle emozioni in India ci sono stata lo scorso anno, se ci sarà occasione mi piacerebbe tornarci ma prima di allora vorrei esplorare tanti altri paesi a me ancora sconosciuti. Un caro abbraccio e tanti auguri di buone feste

      P.S. sempre nel blog nelle pagine precedenti troverai molti racconti sull’India

  9. Oggi leggo questo tuo post e mi si stringe il cuore. Ma forse quello che sembra un abbandonarsi a ciò che verrà è invece il tuo cercare di essere libera e allora ti appoggio in pieno. Scappa, viaggia e sorridi ❤ noi ti seguiamo, un abbraccio

    • Carissima Stefania, hai colto in pieno il mio pensiero. Nonostante la libertà sia relativa visto che sono imprigionata nel mio corpo vorrei non avere vincoli di altro genere. Scappo finché sono in tempo 😉 Un abbraccio e tanti auguri di buone feste

  10. Simona, tu sei quella che mi ha fatto vedere il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto, nei pochi giorni trascorsi insieme a S.Pellegrino ho tratto da te la voglia di vivere che ti contraddistingue. E allora prenditi quel poco che ti testa e vola…ti vogluo4 bene

    • Carissima Luciana, è stato per me un piacere conoscerti e averti come compagna di stanza. Assolutamente sì, se il bicchiere fosse mezzo vuoto non riuscirei neanche a berlo 😁 Un abbraccio grande e buone feste a te e famiglia

  11. GRAZIE, è tutto quello che riesco a dirti da “sclerata”. Infinita ammirazione per il tuo coraggio e un abbraccio immenso.

    • Cara Cristina, grazie di cosa, siamo sulla stessa barca e c’è solo comprensione. Un forte abbraccio nonostante l’assenza di forza.

  12. Grazie perché con la tua testimonianza trasmetti il valore e il calore per la vita e l’amore che hai per te stessa e il contributo che hai dato al mondo. Ti abbraccio forte e ti auguro buon viaggio vivilo sempre con la forza che hai in testa che è il tuo dono grande insiemens alla tua bellezza che non ha bisogno di trucco

    • Carissima Vanda, grazie a te per il messaggio, le tue belle parole mi hanno commossa. Un grande abbraccio e buone feste a te e famiglia

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